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Che cosa offre l’Analisi Comportamentale Applicata ai bambini più grandi? Stampa E-mail

Traduzione a cura di Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. – Revisione: www.iocresco.it

2PuzzlePiecesAppunti dal discorso di John McEachin alla Notte dell’Informazione dell'ABIA tenuto il 20 Marzo 1997 Documento originale tratto dal sito http://rsaffran.tripod.com/McEachin.html

L’analisi del comportamento risale sin dal 1960, e infatti ha avuto una specie di splendore alla fine del 1970. Non posso esprimermi su quello che stava succedendo all’epoca in Australia, ma sicuramente in America c’erano molti luoghi in tutto il paese ed anche aule dove l’ABA era una sorta di frenesia del giorno. In qualche modo quell'interesse si è sopito, il flusso è cambiato e la gente si è orientata verso diverse direzioni. Penso che alcune motivazioni siano dovute a certe azioni sfortunate che sono state intraprese o non  intraprese dai professionisti del settore. L’ABA è cambiato molto negli ultimi 20 anni e molte persone non lo   hanno ancora capito! Oggi molte persone hanno ancora questa idea di fine anni 60 primi anni 70, come quella dello sbattere la mano sul tavolo, urlare ai ragazzi e cose simili. Mi ricordo di quando ero uno studente universitario, avevo intrapreso un corso di psicologia e mi avevano mostrato un video o un filmato, un documentario che illustrava  il lavoro di Lovaas, questo episodio è avvenuto prima che conoscessi realmente Lovaas. C’era una scena dove stavano lavorando con una ragazza chiamata Pamela. Se lo avete mai visto sono sicuro che non potreste dimenticarlo; le stanno mostrando un pastello chiedendole di dire che colore è, "quale colore è?", mentre lei è completamente assorta in un comportamento di auto stimolazione, mostrando proprio i sintomi dell'autismo. Dopo averle chiesto un paio di volte "quale colore è?" senza ottenere una risposta, questa persona salta all’interno, dall’esterno al lato dello schermo, salta dentro e le dà un piccolo schiaffo sulla gamba e le dice in accento Norvegese "dillo!" e istantaneamente all’improvviso, l’autismo scompare completamente e dice "giallo". Ricordo che quando è successo, sono letteralmente saltato dalla mia sedia e immagino che una quantità di persone che lo hanno visto abbiano avuto un’esperienza simile. Purtroppo questo è quello che ancora oggi la gente pensa quando si parla di trattamento comportamentale o di qualche cosa connessa con Lovaas. Ma le cose sono molto cambiate. Una della cose più importanti che è accaduta, è stata la pubblicazione di Lovaas del risultato del progetto per l’autismo, che mostra proprio fin dove i bambini con autismo possono arrivare con un intervento iniziale intensivo. Il testo rappresenta veramente la situazione in termini di intensità, qualità del trattamento, ampiezza della continuità del trattamento e dettaglio del risultato, come riportato nella documentazione. La cosa sfavorevole a questo proposito è che il risultato rimane isolato, e così il solo elemento che la gente ha come un punto di riferimento, è ciò che è stato analizzato in quello studio, dove è accaduto che i bambini che vi hanno partecipato al trattamento sono stati limitati a quelli di età inferiore a 4 anni, infatti l’età media all’interno di quel gruppo di bambini era di 3 anni.

Così abbiamo visto uno studio che dimostra dei risultati abbastanza sbalorditivi con bambini in giovane età, cioè bambini in età prescolastica. Nessuno  ha eseguito uno studio equivalente dedicato al risultato di un trattamento con bambini che sono di età maggiore. Per questo motivo alcune persone arrivano alla conclusione che le ricerche dimostrano che l’ABA non è efficace con i bambini più grandi. Questo è un errore molto grave nella logica ed interpretazione delle ricerche scientifiche. Quello che è corretto dire, è che le ricerche non dimostrano che l’ABA è così efficace per i bambini in età maggiore come per quelli in giovane età. Tutto quello che possiamo dire è che "non lo sappiamo" perché non è mai stato testato. Sarebbe uno studio molto importante da eseguire. Non so se qualcuno lo realizzerà mai, dove si confrontano due gruppi tenendo ogni altro elemento uguale in termini di qualità del trattamento, numero di ore, livello di coinvolgimento dei genitori, e tutte le altre variabili a parità di condizioni, tranne per l’età. La nostra esperienza clinica ci mostra che con il passare di ogni anno d’età a partire da circa 4 anni in poi, ci si può aspettare una certa diminuzione delle possibilità per il recupero completo, ma dal mio punto di vista non è una cosa così scoraggiante. Non penso che la gente dovrebbe intraprendere un programma ABA con l’idea che sia un programma di recupero. Penso che sia importante intraprenderlo con vero e proprio entusiasmo, energia e serietà. Penso anche che occorre essere temprati con realismo, consapevoli che la maggior parte dei bambini anche quelli che iniziano nei primissimi anni d’età non finiranno con l’essere in grado di operare in completa indipendenza. Quindi stiamo parlando di un sacco di ragazzi, non solo quelli che non sono stati diagnosticati in età abbastanza giovane, ma anche quelli che hanno fatto e sono stati in grado di essere soggetti a questo tipo di trattamento intensivo, ma che non sono stati fra coloro che ne hanno avuto il riscontro più favorevole. Così questi ragazzi stanno crescendo e occorre fare qualcosa per loro.

L’ABA è decisamente il metodo più efficace per l’insegnamento e l’educazione non solo dei bambini autistici, ma anche di soggetti con una discreta varietà di disabilità dello sviluppo. La questione è proprio "quanto intensivo, che cosa si insegna, per quanto tempo lo facciamo?" Queste sono domande veramente difficili, ma tenterò di passarvi alcune delle mie riflessioni riguardo a ciò, basate sulla nostra esperienza clinica.

La nostra clinica, l’Associazione dell’Autismo, che si trova nell’area di Los Angeles, ha ottenuto una reputazione come una clinica che opera con i bambini più grandi, tanto che alcune persone non realizzano che operiamo anche con bambini in giovane età. È che proprio non pratichiamo un esclusione arbitraria. Siamo disposti a lavorare con bambini di ogni età purché abbiano necessità che possano essere soddisfatte usando l’ABA. La gente è venuta da noi chiedendoci "cosa fate con un bambino più grande?" o "trattate bambini in maggiore età?" Io chiederei "ma che cosa intendete esattamente, di quanti anni stiamo parlando?" e la gente direbbe "5 anni" come se fosse incredibilmente vecchio!

È tutto relativo. Per quelle persone, a 5 anni si è considerati vecchi, perché hanno accostato cliniche che si limitano a trattare bambini che hanno 4 anni e più giovani e nel programma non rispondono al criterio dell’inclusione, per cui desumo che a 5 anni si è vecchi.

Quali sono alcuni problemi che incontrerete quando un bambino è più grande? Uno dei problemi è che come crescono, diventano più grandi e più forti e semplicemente molto più difficili da gestire di giorno in giorno. Se un bambino di due anni e mezzo, non vuole stare seduto su una sedia non è un problema, basta prenderlo e metterlo su una sedia. Ma se ha 6 o 7 anni e non vuole sedersi sulla sedia, quel metodo non funzionerà, non è decisamente consigliato.

Questo indica molto spesso che dobbiamo utilizzare procedure d’intervento e d’insegnamento che siano più efficaci, ma che richiederebbero più tempo, per raggiungere l’obiettivo d’insegnamento. Sappiate che siamo in grado in un modo o nell’altro di persuadere ogni bambino a venire e sedersi sulla sedia, se potete essere pazienti abbastanza, poiché in realtà la cosa fondamentale per essere efficaci  deriva da rinforzi veramente buoni. Se avete un rinforzo abbastanza buono, allora potete risolvere qualsiasi problema di comportamento ed insegnare qualsiasi abilità. Se avete un rinforzo abbastanza buono e avete abbastanza tempo, e supponendo che il soggetto non sia così gravemente menomato da non essere capace di apprendere o ricordare, e ci sono veramente pochi soggetti che corrispondono a questa definizione. Un sottogruppo di persone con disturbi dello sviluppo pervasivo che rientra probabilmente in questa casistica, è quello affetto da sindrome di Rhett, che è una specie di disordine nello spettro autistico che interessa le ragazze e fondamentalmente è un disordine degenerativo. Lovaas ha relazionato gli studi di casi con due ragazze con sindrome di Rhett per un periodo di circa due anni, nonostante il lavoro molto intensivo, le ragazze fondamentalmente non sono state in grado di eseguire qualcosa, e la conclusione è stata che probabilmente non ha alcun senso intraprendere un programma con qualcuno in questa condizione. Nell’ultimo centinai di bambini che ho visto, ho visto solo un bambino che non è stato capace in un giorno ad imparare, tramite l’imitazione, a far cadere un cubo in un secchio, e molti ragazzi possono riuscirci in due o tre tentativi. Quindi parte del trucco sta nella risposta. Se non state avendo successo nell’insegnare a battere le mani o alzare le braccia, allora dovete trovare qualcos’altro da poter insegnare come un punto di partenza per cominciare il percorso. Avete bisogno di raccogliere risposte veramente semplici per incominciare, così da poter tenere il comportamento sotto controllo. Appena siete in grado di farlo allora potete passare oltre. Quella ragazza che dopo il corso iniziale non era stata capace di mettere il cubo nel secchio e per la quale mi stavo sentendo molto depresso, tre mesi dopo è stata sul punto eseguire delle imitazioni verbali e ha ultimato completamente tutte le imitazioni non-verbali in elenco, lasciandomi sorpreso. Questo dimostra proprio che non potete in realtà sapere, solo basandovi su una visione iniziale, quanto lontano andrà ogni bambino specifico.

Con i ragazzi più grandi abbiamo il problema della grandezza fisica che ci forzerà ad usare tipi diversi di strategie in cui dovremo confidare più rigorosamente sul rinforzo positivo come un incentivo per indurli a collaborare con il programma, perché decisamente non possiamo sottometterli. Dobbiamo imparare molto presto ad evitare le battaglie di controllo. Se non siete capaci di imporre quello che state chiedendo di fare al bambino, allora non c’è davvero motivo di formulare in primo luogo la richiesta, infatti è meglio non farlo. Una delle cose che è veramente importante è di instaurare credibilità, e credibilità significa che se dico qualcosa, poi potete contare su di me che la sosterrò in un modo o nell’altro. Ogni volta che date un’istruzione o fate una richiesta e poi non la portate a termine la vostra credibilità sarà messa a repentaglio, questo vi condurrà a  difficoltà continue nel cercare di stabilire il comportamento collaborativo e condiscendenza. Abbiamo imparato ad affidarci molto più intensamente sulle scelte che il bambino fa in quanto tali e ad utilizzare il più possibile le conseguenze naturali. La verità è che non possiamo controllare ogni cosa che fanno i ragazzi. È una delusione se pensate diversamente. Molte volte iniziamo un programma di terapia con queste idee decisamente grandiose di riuscire ad ottenere che lei faccia questo, e che lui faccia quello e poi faremo questo ed altro e così via. Ci piacerebbe pensare che possiamo controllare il comportamento, ma la verità è che non controlliamo nulla nel comportamento del bambino. Tutto quello che possiamo manipolare sono le conseguenze. Quindi possiamo solo aver successo se le conseguenze, le conseguenze significative, sono quelle che possiamo controllare, ecco perché è così difficile lavorare con ragazzi che sono davvero dediti al comportamento di auto-stimolazione, perché quei comportamenti stereotipi che intraprendono gli danno diversi tipi di contro-reazioni sensoriali. È come una droga, come l’oppio, che li porta ad andare avanti sempre di più, se volete vederlo in questo senso. È molto rinforzante. Se cerchiamo di indurli ad eseguire cose che non stanno attualmente facendo, dobbiamo inventarci qualcosa che possa competere con quella, qualcosa che sia per loro almeno tanto allettante quanto l’effetto sensoriale che possono ottenere intraprendendo il comportamento di auto-stimolazione. Così dobbiamo essere capaci sia di sopprimere il comportamento di auto-stimolazione che di inventarci rinforzi veramente esplosivi.

Un altro problema che dovrete affrontare è che i ragazzi che sono più grandi hanno esercitato a lungo questi comportamenti che non amiamo e più a lungo li hanno praticati, più si sono radicati, più è difficile rieducarli, e annullare quelle abitudini. Molte volte questo significa che dovrete essere più pazienti, e dovrete procedere proprio in un modo molto sistematico un passo alla volta. Dovrete incominciare la vostra battaglia con attenzione e fisserete delle priorità su cosa bisogna lavorare. La base per determinare su cosa bisogna lavorare dovrebbe includere fattori come la pericolosità del comportamento, in altre parole l’impatto immediato che ha il comportamento da un punto di vista della sicurezza, includendo sia la sicurezza del bambino autistico che quella delle persone che lo circondano. Un altro fattore è il come potrebbe essere insegnabile una certa abilità. Ad esempio, insegnare a un bambino ad usare il gabinetto, è qualcosa che avrebbe una posizione piuttosto elevata nella lista delle priorità della maggior parte dei genitori, ma questa non è la sola considerazione. Sappiamo che non c’è davvero alcun senso di intraprendere un programma d’insegnamento per l’uso del gabinetto fino a quando il bambino non ha la prontezza per farlo. Sappiamo che ci sono certe abilità indispensabili che hanno bisogno di essere in atto prima che possiate sperare di aver successo in quel programma. Così questi sono veramente i fattori; la sicurezza, la ricettività e l’importanza nella vita quotidiana. C’è uno psicologo del Wisconsin (Lou Brown) che probabilmente odia la terapia intensiva ABA, ma che per altri aspetti ha alcune buone idee. La sua definizione di un’abilità importante o di un comportamento importante è, che se si tratta di qualcosa che qualcuno avrebbe dovuto fare per il soggetto, perchè non possono farlo da se stessi, allora quella è qualcosa che è importante insegnare. Cose così ovvie come vestirsi, nutrirsi e usare il gabinetto sarebbero tutti elementi che rientrano in quella categoria. Imparare a fare 2+2 e i vostri orari non si adatta a quella categoria. Ci possono essere alcuni comportamenti prioritari che hanno bisogno di essere affrontati, e poiché i ragazzi sono in maggiore età e più grandi, questi comportamenti sono una preoccupazione molto più seria.

Tuttavia se i bambini sono più grandi, e non abbiamo avuto successo nell’insegnare abilità più adattabili e a tenere i comportamenti sotto controllo, i comportamenti come scappare via, il comportamento autolesionista e il comportamento di estrema aggressività, diventeranno una sfida molto più grande. Spesso questo dovrebbe avere la precedenza rispetto ad altri obiettivi che vorreste impostare, incluse cose come l’insegnamento dell’uso del gabinetto. D’altronde, spesso la soluzione al trattamento dei problemi di comportamento consiste nell’insegnare le abilità adattabili. Ad esempio, molte volte il comportamento come l’aggressione esiste perché i bambini non hanno mezzi efficaci per comunicare cosa vogliono o non capiscono cosa stiamo cercando di fare con loro o per loro. Così se vogliamo essere in grado di ridurre con successo i comportamenti indisciplinati dobbiamo allora inventare per loro alcuni mezzi efficaci per metterli in condizione di comunicare. Quindi non potete decisamente realizzare una cosa senza l’altra e nella pratica reale dovete procedere su entrambi i fronti allo stesso tempo. L’insegnamento di abilità adattabili, abilità funzionali importanti come la comunicazione e le abilità di gioco che è un’altra area molto comune di necessità, possono far insorgere una quantità di comportamenti inappropriati con cui dovete combattere. Dobbiamo evitare la fiducia eccessiva nelle strategie reattive. Reattivo significa che quando si verifica il comportamento scorretto noi attiviamo un qualche tipo di conseguenza. Dovete anche lavorare proattivamente, insegnando il significato delle cose in anticipo e cercando di prevenire, in primo luogo, il manifestarsi di comportamenti, oltre ad avere già un programma per vedere cosa fare quando il comportamento si manifesta.

Un’altra cosa che diventa più evidente appena i ragazzi diventano più grandi è la frammentazione delle abilità. Di solito i profili inerenti allo sviluppo tendono ad essere piuttosto irregolari nei bambini autistici e ciò aumenta ancora di più come i ragazzi crescono. Con il termine frammentazione si intende che il bambino ha delle abilità molto buone in alcune aree e abilità estremamente insufficienti in altre aree. Così se avete cercato di tracciare il profilo inerente allo sviluppo apparirebbe come la Sierra Nevada, vette di montagne e valli. Questo genere di profilo rende difficile la realizzazione di qualsiasi tipo di dichiarazione generalizzata sul livello globale delle funzionalità di un soggetto.

Quale è la vera misura del QI di un bambino? Consideriamo le vette, consideriamo le valli, facciamo una media e poniamo una linea nel mezzo. In effetti sembra che il modo più utile di interpretarla, consista nel guardare alle vette come indicativo del potenziale del soggetto, piuttosto di considerare la media o guardare il livello di prestazione più basso. Ad esempio, avremo ragazzi che possono leggere, ma non possono parlare. È una combinazione di abilità molto insolita. Spesso vedremo ragazzi con incredibili abilità di memoria in particolare con buona memoria visiva, ma con difficoltà estrema nel comportamento sociale, ragionamento e giudizio, e qualsiasi cosa astratta. Ciò significa che nel delineare il vostro percorso dovete adottare un approccio equilibrato. Sicuramente la più grande area di bisogno è quella con le più grandi insufficienze, ma se modelliamo il nostro percorso concentrandoci eccessivamente su quelle aree finiremo col fare diventare i ragazzi estremamente frustrati.

Ciò che abbiamo bisogno di fare è attingere anche nelle aree di forza; infatti occorre cercare di aiutarli con le aree di forza per compensare le aree di debolezza. I ragazzi hanno difficoltà con il ragionamento astratto e la deduzione di cosa fare in diverse situazioni. Dobbiamo solo inventare un sacco di regole. Possono essere veramente bravi nel memorizzare semplicemente delle regole. Quindi questo sarebbe un modo per aiutarli ad imparare cosa fare nelle situazioni sociali. Se avete un bambino che può leggere, potreste insegnargli a digitare sul computer in modo da avere un mezzo di comunicazione in andata e ritorno, per un bambino non-verbale. Come stavo dicendo, dovete anche prestare attenzione all’importanza del rinforzo. Non potete realizzare nulla se non avete dei rinforzi efficaci. Basta un esempio, non potete prendere un bambino di 7 anni e lanciarlo in aria come un rinforzo positivo. Siete in un certo modo un po’ più limitati. Inoltre avete da considerare l’adeguatezza dell’età. Alcune persone sono fanatiche sull’insistere che ogni cosa che una persona con disabilità dello sviluppo è spronata o gli è permessa di fare deve essere qualcosa adeguata all’età. Non ho una visione così estrema. Prima di tutto, penso che ciò non abbia basi scientifiche, ma religiose e non appartengo a quella parrocchia. Ma credo ci sia una valida preoccupazione riguardo alla stigmatizzazione. Se avete un adolescente che vaga indossando un cappello di Pippo con lunghe flosce orecchie, (si sa andate a Disneyland e hanno questi cappelli con davanti l’immagine di Pippo e le sue lunghe flosce orecchie), forse molti di noi potrebbero indossare un cappello come quello e farla franca, ma un bambino con disabilità non ha bisogno che sia richiamata su di sé dell’attenzione in più. Ora possono amare Pippo e quello può essere il più grande rinforzo al mondo, ma se lo porta fuori di casa sarà esposto allo scherno. Dovete dunque considerarlo, anche se si porterà in giro pupazzi o cose simili. In realtà non posso però dire che il rinforzo è in qualche modo più importante per i ragazzi che sono più grandi di quelli che sono più giovani. Intendo che è ugualmente importante. La questione a cui presterete attenzione è come i rinforzi possono essere diversi a diverse età e cos’è "normale" per una certa età. Se osservate cosa è rinforzante per un tipico bambino di 2 o 3 anni confrontandolo con cosa è rinforzante per un tipico adolescente, noterete che sono radicalmente diversi. Cos’è complicato è che avete una persona nel corpo di un ragazzo di 10 anni con una età dello sviluppo di un bambino di forse 4 anni. Così è alquanto difficile riconciliare quella discrepanza. Una delle cose che abbiamo imparato ad eseguire in precedenza, una volta che ci siamo allontanati dalla clinica universitaria dove stavamo proprio lavorando con questi piccoli, adorabili e carini ragazzi di 3 anni, è di essere flessibili e creativi. Il lavoro in ambiente universitario era un po’ come un mondo di fantasia. Non c’era nulla che non potevamo fare per scarsità di fondi, o almeno questo è quello che sembrava. Sembravano esserci risorse del tutto sufficienti, non meno quelle della manodopera, l’energia di persone per svolgere il lavoro con i ragazzi. All’UCLA, il Dr Lovaas ha tenuto un corso universitario di psicologia sulle mutazioni del comportamento. Lo ha tenuto due volte all’anno con una media di 200 studenti o più ad ogni corso. Da quella classe studenti che hanno ottenuto come valutazione un A o un B o un C se hanno davvero supplicato molto, poi potevano iscriversi e intraprendere un corso di laboratorio e spesso venivano coinvolti in questo corso 40 studenti o più alla volta. Si trattava dei terapisti che hanno lavorato con i ragazzi. Penso che quei studenti universitari siano i migliori terapisti al mondo.

Nella ricerca di demografie su cosa cercare nel reclutamento di terapisti, direi di visitare gli istituti superiori e le università locali. Penso che il motivo principale sia che in questo modo avrete persone giovani, energiche ed incredibilmente ingenue. Faranno ogni cosa che gli direte. Non conoscono niente di meglio. Lavorano sodo e per loro il rinforzo non sono i soldi, anche se ci vuole il denaro per pagare l’affitto e comprare il carburante per la macchina. Il rinforzo è ottenere l’esperienza di lavoro e lavorare con i ragazzi vedendo i loro progressi. Persone che hanno questo come rinforzo sono le migliori per lavorare con il vostro ragazzo. Fuori dall’accademia, sembra molto più difficile trovare dei soggetti che abbiano bisogno di eseguire un programma di lavoro. Così abbiamo dovuto esaminare altri modi per motivare la gente e cercare altri luoghi dove reclutare personale.

Devo però ammettere che anche ora contiamo ancora pesantemente sugli studenti. Un’altra cosa che abbiamo fatto è stata una sorta di separazione radicale da quello che avevamo effettuato all’UCLA, considerando la possibilità di lavorare con la scuola come alleata, piuttosto di cercare sempre di evitarla. La visione del sistema scolastico consisteva fondamentalmente nel non volere che il vostro bambino fosse in alcun luogo vicino a nessuno che avesse avuto qualcosa a che fare con il sistema scolastico pubblico. Questa attitudine nasce certamente a causa di esperienze, insieme di esperienze, ma è importante non accusare tutti e non accusare l’intero sistema. La verità è che questo sistema rappresenta una risorsa potenzialmente molto importante. Se lo eviterete o eliminerete come un’opzione, allora escluderete, almeno in America, una delle risorse potenzialmente più valide che esistono, e credo sia vero in ogni paese. Qui però c’è una differenza, in America, esiste uno standard Federale e molti stati hanno standard che sono anche superiori a quello Federale, che affida il mandato alle scuole pubbliche per fornire un certo livello d’educazione da considerarsi adeguato o anche ottimale. Questa è stata la base legale di molti genitori per ottenere fondi per un programma ABA per il loro bambino in età scolastica. Questa non è esattamente la norma che esiste in Victoria, se ho capito bene, pertanto dovrete inventarvi dei metodi anche più creativi, per individuare le risorse per risolvere questo problema.

Ci sono un sacco di altre cose che abbiamo fatto e che abbiamo provato, per essere più flessibili nell’implementazione dei programmi. Una delle cose è che abbiamo concordato di lavorare con le famiglie che non erano in grado di eseguire un programma di  40 ore a settimana, che è per certi versi come un’eresia, ma meno di 30 ore non vale necessariamente niente. Finora non sono state effettuate abbastanza ricerche per segnalarci chiaramente quale è il dosaggio efficace dell’ABA a diversi livelli.

Tutto quello che abbiamo sono studi isolati eseguiti in modi diversi, e dobbiamo provare ed estrapolare fra questi studi. Ad esempio, lo studio di Murdoch eseguito a Perth offriva ai bambini 20 ore a settimana di terapia. Ora i ragazzi sono migliorati, non c’è dubbio su questo, e il miglioramento è stato statisticamente importante e immaginerei che molte delle famiglie coinvolte nello studio lo ritenessero anche clinicamente importante in termini di miglioramento della qualità della vita dei ragazzi in studio, ma nessuno di loro ha raggiunto i risultati che ha realizzato Lovaas nel suo studio dove i ragazzi hanno ottenuto una media di circa 40 ore.

C’erano altre differenze fra gli studi e quella specie di confusione rende sfocato il tentativo di trovare esattamente cosa significano queste scoperte. Non è così semplice come dire 20 non funziona e 40 funziona, ma è almeno un indizio che è molto probabile che 20 ore non sono sufficienti a raggiungere la risposta ottimale. Il Dr Lovaas è molto costante e risoluto asserendo che 40 ore sono la media raccomandata, ma ci sono un sacco di persone che non possono farlo e ci sono un sacco di ragazzi che possono tuttavia trarre vantaggio dall’ABA in un numero più limitato di ore e penso che abbia senso cercare di aiutarli ad essere in grado di farlo.

Lasciatemi parlare un po’ dei problemi del programma riguardanti tutti i bambini. Questa è un’area dove c’è una differenza notevole nel metodo che si vorrebbe adottare poiché i ragazzi sono in crescita. Quello che accade è che i ragazzi crescono e se non progrediscono fino a poter partecipare significativamente alle attività accademiche, allora quello che abbiamo bisogno di fare è mettere maggiore enfasi in quelle che chiamiamo le abilità funzionali. È una specie di parola strana che la gente usa, in America le abilità funzionali sono l’eufemismo di anti-accademico. Spesso le persone che promuovono l’insegnamento delle abilità funzionali ai ragazzi agiscono come se insegnare a leggere non sia qualcosa di pratico per i bambini, qualcosa di non funzionale, cosa che mi stupisce perché non riesco a pensare a niente di più funzionale di essere capace a leggere. Penso che sia molto problematico se prendete dei ragazzi di 6 anni e (quale sarebbe l’equivalente di WalMart a Melbourne?) colmate il loro tempo eseguendo "istruzioni fondate sulla comunità" affinché questi ragazzi siano in grado di uscire ogni giorno a fare acquisti al WalMart, (è simile a K-Mart o Target). Perciò stanno imparando delle abilità pratiche, come andare d’accordo in tutto il mondo, come attraversare una strada in modo sicuro, che i soldi gli fanno avere potere d’acquisto, che se avete pochi soldi potete ottenere poche cose, se avete più soldi potete ottenere più cose, va bene, questo è pratico e funzionale, ma per un bambino di 6 anni non stiamo correndo un po’ troppo. C’è tutto il tempo per apprendere alcune di quelle lezioni sebbene sono sicuramente d’accordo che attraversare la strada sia un’abilità importante, anche in età molto giovane. Non c’è nulla di male nell’insegnargli simili abilità, ma è che utilizzando così tanto della loro giornata non resta più tempo per dargli un’opportunità per forse imparare a leggere e comunicare tramite il linguaggio. Sicuramente, per i ragazzi che non impareranno a parlare, sono estremamente importanti strumenti come il Sistema di Comunicazione tramite Immagini (PECS) o la tecnologia di supporto, come apparecchi computerizzati che permettono ai ragazzi di comunicare.

Se un bambino potrebbe potenzialmente imparare a parlare, non è che dobbiamo prima lavorare su questo e poi se ci sembra che non avremo successo seguendo quella direzione, chiuderla passando al recupero delle esigenze di comunicazione. Penso quindi che sia importante non svendere i ragazzi troppo presto e credo che una delle lezioni veramente importanti del lavoro di Lovaas sia che potete realizzare molte cose; non sottovalutate quello che questi ragazzi sono capaci di fare. Se avete intenzione di realizzarlo, dovete essere disposti a lavorare molto intensamente. Se pensate alla solita raccomandazione che ottiene un genitore subito dopo aver ricevuto una diagnosi di autismo questa includerà, una raccomandazione per una specie di pre-scuola per lo sviluppo mentale, la terapia di comunicazione, e probabilmente qualche terapia di lavoro nella varietà d’integrazione sensoriale. In realtà ci può essere della saggezza in questo. Effettivamente la terapia di comunicazione nelle mani di un professionista competente può essere estremamente utile, ma perché 2 ore; o mettiamola in questo modo, se pensate che 2 ore siano una cosa buona, quanto meglio sarebbe se potreste avere 20 ore o 30 ore di terapia di comunicazione. Così penso che l’errore della gente non sia tanto in cosa stanno raccomandando, non ho obbiezioni al riguardo, ma è in quanto stanno mancando di riconoscere, che c’è una differenza incredibile, nel risultato che otterremo se si moltiplicasse radicalmente lo sforzo. Non sarebbe giustificato sottoporli a 30 ore a settimana di insegnamento individuale se non state ottenendo un risultato sostanzialmente migliore. Stabilito che c’è una buona possibilità di poter realizzare risultati ampiamente migliori allora ha senso farlo. Ma appena i bambini crescono, dobbiamo metterci però molta più enfasi nell’insegnamento delle abilità funzionali pratiche per i ragazzi che non andranno all’Università, per i ragazzi che non saranno in grado, in senso usuale, di essere competitivi nei luoghi di lavoro, bisogna lavorare sugli altri aspetti importanti della vita di ogni giorno, come usare una lavatrice e come provvedere al pasto da soli, in modo che possano imparare ad essere il più possibile indipendenti. Perciò questa è la direzione da prendere. Non sarei preoccupato se i primissimi tentativi per insegnare i colori ad un dodicenne fallissero; ci sono probabilmente molte altre cose importanti e utili.
C’è un’altra cosa, non esattamente collegata a questo argomento, di cui volevo parlarvi ed è molto eccitante, si tratta di ricerche che sono proprio emerse l’anno scorso e non so se la gente ne ha sentito parlare. Coinvolge i bambini con menomazione di apprendimento del linguaggio e la cosa che trovo molto eccitante, è il suo potenziale di supporto ai bambini autistici che riscontrano una grande difficoltà nella comprensione del linguaggio. Sto parlando dei ragazzi che non possono distinguere il senso del comando "batti le mani", da "alzati" o "mela" da "scarpa" da "palla". Quello che la ricerca ha scoperto, in un certo senso inciampandoci mentre stavano osservando i ragazzi con dislessia, che è un problema di lettura, è che alcuni di questi ragazzi con problemi di linguaggio avevano un ritardo nell’elaborazione uditiva; in questi ragazzi l’elaborazione del suono è più lunga del normale.

Per alcuni di questi ragazzi ci vogliono 100 millisecondi per elaborare suoni come quelli della comunicazione. Il problema è che molti suoni nella lingua inglese e probabilmente in molte altre lingue hanno una durata inferiore ai 100 millisecondi. Alcuni suoni sono così brevi come 60 millisecondi e fondamentalmente non riescono ad essere recepiti, vengono proprio persi. Questo potrebbe spiegare perché i ragazzi autistici che effettuano queste discriminazioni ricettive hanno tali difficoltà. Sappiamo che possono sentire, e sappiamo che possono elaborare alcune comunicazioni fino a un certo limite, e sappiamo che sono intelligenti e sono capaci di imparare visivamente, ma c’è qualcosa che non va con il canale di elaborazione uditivo. Il metodo geniale che hanno adottato per risolvere questo problema consiste nell’uso della tecnologia del computer, hanno prolungato artificialmente la durata dei suoni e registrato comunicazioni reali che hanno manipolato artificialmente, ed hanno creato dei giochi con il computer dove i ragazzi sentono delle comunicazioni che sono state alterate ed imparano ad eseguire delle discriminazioni e facendolo come se fosse un gioco, è qualcosa di simile al rinforzo.
Sono partiti riproducendo la durata di 100 millisecondi ed appena il bambino raggiunge un certo criterio, allora diminuiscono la durata a 90 millisecondi ripetendola, per poi scendere a 80 millisecondi. Questo sistema sembra familiare, non è vero, come la riduzione graduale del prompt e degli stimoli. È esattamente quello che hanno fatto e hanno trovato che in conclusione i ragazzi erano in grado di comprendere completamente le comunicazioni che erano presentate esattamente in modo normale.

I bambini autistici non erano i destinatari di questi studi iniziali anche se appaiono promettenti. Hanno eseguito degli studi clinici preliminari con circa 20 bambini autistici, e segnalano che i risultati sono molto incoraggianti. Così intendiamo ottenere nella nostra clinica questa tecnologia ed effettuare qualche prova con i ragazzi. L’unica cosa che resta da definire è se questo metodo sarà capace di funzionare per i ragazzi che sarebbero stati considerati con funzionalità inferiore o quante abilità comuni, in un certo senso, sono indispensabili per essere in grado di partecipare a questa procedura di gioco computerizzato, ma volevo ricordare che perché penso sia uno sviluppo importante, anche se il primo approccio che hanno sperimentato non funziona per il tipo di ragazzi che stiamo osservando, c’è sicuramente un altro percorso su cui possiamo lavorare. Riesco ad immaginare di avere una piccola scatola nera con sopra un microfono e voi che date esattamente le vostre istruzioni dentro la scatola nera che ne altera il suono mentre i ragazzi mettono una piccola cuffia. Quello che potete fare è ricercare su Internet l’indirizzo "scilearn.com". Per avere accesso al software dovete consultare un professionista che è stato certificato dalle persone che sono proprietarie di questo programma. Purtroppo adesso è diventata un’attività commerciale. Così come uno psicologo o un terapista della comunicazione che si qualifica ha bisogno di prendere il corso ed essere istruito anche voi avete il diritto di ottenere l’accesso a questo programma computerizzato per i clienti con cui lavorate. Dovete riuscire a convocarli qui per fargli tenere un seminario. Sono dispiaciuto di non ricordare il nome dei ricercatori, ma se qualcuno si collegherà a quel indirizzo potrà recuperarli oppure potrà ottenerli in modo più tradizionale tramite articoli di giornale. L’articolo più interessante, se volete provare a recuperarlo, è stato pubblicato su JAMA (Journal of American Medical Association (Rivista dell’Associazione Medica Americana)), attorno al Gennaio 1996 (Gennaio-Febbraio).

L’ultima cosa di cui voglio parlare un po’ e poi possiamo concludere con le domande, è l’intero problema di sviluppare una struttura di para-professionisti e professionisti che aiuteranno a rendere l’ABA più ampiamente disponibile per i ragazzi. Una delle cose che ho scoperto negli ultimi due anni, e che mi sembra una cosa buona da fare, è qualcosa che in realtà è piuttosto facile e cioè avere delle consultazioni in corso. Quando avete, come qui a Melbourne, gruppi di famiglie che stanno eseguendo il programma ABA e persone che stanno facendo entrare consulenti al corso per terapisti, che forniscono la supervisione periodica e si tratta di persone che hanno una vasta esperienza, e sono qualificate per realizzare veramente un lavoro appropriato di creazione e gestione di un programma, lo si deve sfruttare pienamente. Un modo per realizzarlo è quello di avere la presenza di terapisti a sessioni di laboratorio con ragazzi diversi  da quelli con cui stiamo lavorando. Non costa di più, il tempo del consulente è esattamente lo stesso. Potete raddoppiare o triplicare la quantità di esperienza di addestramento che terapisti interessati ottengono se tutti voi elaborate semplicemente una specie di accordo collaborativo fra di voi, dove invitate i terapisti a presenziare i laboratori tra di loro. Ora, apparentemente non tutti i fornitori di corsi di formazione sono disposti a procedere con questo tipo di accordo, ma almeno alcuni, e spererei la maggior parte, lo saranno. Personalmente, non penso che ci sia alcuna ragione legittima per non lasciare presenziare alle persone le sessioni dei corsi. È veramente il mio punto di vista, dipende dal genitore. Se il genitore si sente a proprio agio, l’unico vero problema è la riservatezza. Non vedo veramente nessuna altra legittima ragione, per non lasciare che questo accada. Nei luoghi visitati, dove la gente ha realizzato questo progetto, ho notato un impressionante grado di  accelerazione nello sviluppo delle capacità fra i terapisti. La questione di realizzare un programma ABA è che occorrono un paio di anni per accumulare l’esperienza indispensabile  per essere in grado di realmente creare efficientemente un programma per ragazzi. Qualcuno che ha 6-9 mesi d’esperienza potrebbe spesso realizzare un programma indicato per un bambino che sta incominciando il livello base d’imitazione non-verbale, abbinamento, e il livello di comandi ricettivi. Infatti molti ragazzi incominciano da questo punto. Spesso ciò è relativamente lineare, in particolare se il bambino nuovo ha delle caratteristiche d’apprendimento e dei comportamenti simili ai bambini con cui ha già lavorato il terapista. Ma se condurrete il bambino lungo l’intero percorso ci vorrà del tempo per vedere come il suo sviluppo sia progredito. Una delle cose importanti nello sviluppo delle capacità dei terapisti è che sono esposti a bambini a diversi livelli del programma. Anche più di un bambino. Se lavorate con un bambino, diventerete un buon terapista riguardo a quel bambino. Se lavorate con due o tre ragazzi incomincerete a diventare un buon analista del comportamento e questo è ciò che realmente bisogna imparare, una specie di metodo generale piuttosto di fasi concrete specifiche come “eseguite queste 10 imitazioni non-verbali e poi chiamatemi quando le avete terminate”. Inoltre in termini di sviluppo delle abilità, la gente ha bisogno di conoscere le nozioni di base dell’ABA. Questo è qualcosa che si potrebbe compiere in lezioni applicate, può essere effettuato tramite la lettura, in molti casi può essere effettuato tramite la partecipazione a corsi di formazione, e in verità non ci sono ragioni per cui non potrebbe essere realizzato proprio osservando un corso in videocassetta. Fondamentalmente si possono acquisire una serie di videocassette che includerebbero le nozioni di base dell’ABA in modo che la gente possa esaminarle secondo il proprio ritmo. Penso che le ragioni per imparare le basi dell’ABA siano dovute al fatto che questo non è un programma che dovrebbe essere messo in pratica tipo un libro di ricette. Per libro di ricette intendo, guardare nell’indice sotto, lancio di mattoncini, e andare alla pagina 80 che dice, lancio di mattoncini; fateglieli raccogliere e portare ancora sul tavolo. Non potete risolvere i problemi di comportamento in quel modo. La A in ABA sta per analisi e analisi significa che eseguiamo un intervento e ne valutiamo il risultato e poi pratichiamo dei cambiamenti se necessario. Così se vogliamo risolvere il problema del lancio dei mattoncini dobbiamo prima elaborare un’ipotesi del perché sta lanciando i mattoncini. Quale è la liquidazione che sta cercando. Una volta che avete capito quale è la liquidazione, saprete se dovrete fargli raccogliere i mattoncini o farlo solo sedere al tavolo e proseguire diritto per raggiungere il secchio ed estrarre altri due mattoncini. Così dovete comprendere come funziona l’analisi del comportamento e questo farà la differenza fra un tecnico e un terapista. Un altro consiglio in termini di reclutamento è di considerare, non solo come terapisti potenziali, gli studenti che saranno terapisti potenziali, ma incominciate anche e forse a considerare i professionisti e le persone che formano i professionisti futuri offrendo di eseguire una presentazione ai corsi universitari che comprendono sia la psicologia dello sviluppo che la modifica di comportamento, la psicopatologia e psicologia anormale. Regolarmente ad un certo punto di quel corso, l’autismo è nel programma e qualche professore può essere abbastanza favorevole, infatti per quel giorno possono uscire e giocare a golf, e avere un docente ospite, non c’è niente di più imponente, e niente farebbe una migliore impressione di smerciare questo programma e poi presentare un bambino. È una cosa un po’ rischiosa, non è qualcosa che fareste proprio con qualsiasi bambino ma è incredibile di come la gente risponde nel vedere un bambino reale. Questo richiamo emotivo è forte. Ma anche se non volete arrivare a questo almeno potete preparare una presentazione video. Quello che farebbe colpo è una dimostrazione prima e dopo. Ecco come era il bambino un anno fa, e questo è quello che può fare oggi. Se i professori incominciano a capire questo può iniziare a lasciare la porta aperta e rendere la gente un po’ più ricettiva verso ciò che state cercando di fargli comprendere, e cioè i termini di cosa è in realtà l’ABA contemporaneo e che cosa ha da offrire ai ragazzi.

Ci possono essere alcune differenze culturali che non sono ancora stato capace di risolvere completamente. Qualcosa descrittomi come il fenomeno del "papavero alto". Ho detto bene? È qualcosa che non è decisamente australiano, ma con cui dobbiamo misurarci in America. Penso che si riveli quando i terapisti imparano tra loro. Uno dei metodi o strumenti che usiamo, consiste in incontri clinici settimanali o bi-settimanali, dove tutti stanno insieme e svolgono turni di lavoro con il bambino. Fondamentalmente, ottenere una valutazione dai propri pari. Questo fenomeno funziona, possiamo farlo funzionare bene anche in America. Non sono sicuro che questa cosa del " papavero alto" (che non è così buona perché verrà tagliato) diventerà così diffusa da farne parlare la gente durante gli incontri.

In America ci sono delle enormi differenze regionali nell’accessibilità dell’ABA. Ci sono delle regioni dove non è accettato e così non siete necessariamente in una situazione peggiore qui in Australia. Quello che i genitori devono fare e il modo più efficiente per farlo, ritengo sia con un corso di fomazione. Quando avete degli esperti, usate quel forum per formare quante più persone potete. Esaminate i video registrati in modo che possiate creare delle videocassette per preparare i terapisti futuri. I volontari sono un modo per realizzarlo, ma lasciatemi dire che ci sono delle difficoltà inerenti alla conduzione dei programmi con volontari. Si sa che in alcuni casi è la vostra sola opzione, quindi non sto dicendo che non dovreste farlo, ma i volontari hanno una tendenza a fare fiasco. C’è molta gente che parte con più o meno, buone intenzioni, membri della chiesa, vicini, membri della famiglia ecc. Ma ci vuole molto di più che delle buone intenzioni per rimanere, e penso che una delle ragioni per cui gli studenti universitari hanno successo è che sono nella maggior parte, persone che si stanno proponendo un percorso di carriera a lungo termine  in cui la formazione di un bambino autistico vi si inserisce. Non è solo un’insignificante attività secondaria. Ma il tipo di corso che prevedrei qui per le famiglie, non sarebbe in realtà diverso da quello che vorrei realizzare in America. Il corso di formazione deve avere due componenti: deve avere la componente didattica, qualcosa che può essere registrata su video e che effettivamente potrebbe in teoria essere anche passata tramite lettura. La seconda parte e forse anche la più importante è avere esperienza. Non è sufficiente soltanto parlarne.

Un bambino di sei anni può essere per mezza giornata in un programma scolastico, e poi per l’altra metà della giornata eseguire prove discrete, o può passare la giornata intera a scuola. Questa è una questione di integrazione o di inserimento. Quello che fondamentalmente dobbiamo fare è esaminare il programma quotidiano di ciò che stanno facendo i ragazzi e identificare quei periodi di attività in cui il bambino autistico può parteciparvi significativamente con assistenza. Proviamo questi periodi di tempo per inserimento e poi un’altra volta eseguiamo delle prove discrete individuali o in alcuni casi, attività in piccoli gruppi. Ad esempio, ci sono ragazzi per i quali una delle aree di maggiore necessità, è di essere capaci di ascoltare una storia, seguire cosa sta succedendo, e se li mettiamo in un grande circolo con 20 o più ragazzi,  finiranno col perdersi. Non funziona proprio. Quello che bisogna fare, è prendere un bambino simile e inserirlo in un gruppo molto piccolo, lontano dalla vastità, da tutta la confusione, possiamo anche aver bisogno di usare storie diverse. Storie che hanno un livello di linguaggio per bambini più piccoli, e lo mettiamo lì con un paio di altri ragazzi che servono come distrazione, così impara a seguire con le distrazioni. Questo sarebbe quindi un tipo di cambiamento che va al di là dell’eseguire solo prove discrete individuali, ma dipende da quanto è progredito il bambino nel programma. Chiaramente per i ragazzi più grandi, l’ideale è avere l’ABA incorporato nel programma scolastico. Un modo per realizzarlo è di avere, se c’è la possibilità, un insegnante di sostegno individuale e di ottenere che sia istruito.
Non solo avere l’insegnante di sostegno istruito, non solo istruirli all’inizio dell’anno scolastico e poi basta, ma ottenere che si uniscano ogni settimana agli incontri di gruppo così che ci sia un processo continuo di collaborazione.

So che c’è un genitore, ed effettivamente ho incontrato solo una persona così, che è stato in grado di essere il fornitore principale della terapia del loro bambino autistico e non arrossire. È qui in questa stanza, seduta proprio in prima fila. È quasi una posizione inevitabile per arrossire, se vi assumete la responsabilità principale. Penso che è veramente buono per i genitori essere capaci di fare un po’ d’insegnamento di prova discreta. È un modo meraviglioso per imparare le abilità di gestione del comportamento. La struttura che esiste all’interno della prova discreta porrà la base per il vostro successo e quello del vostro bambino. In realtà, è qualcosa di molto difficile da sostenere, in particolare se avete degli altri ragazzi, in quanto dovete lavorare, mantenere la casa, e voi lo sapete.
Oppure cercate sul MMPI qualcuno con un alto "Master", (questo è il grado di mania). Qui in questa stanza ci sono molti terapisti che non hanno problemi ad essere abbondantemente divertenti.
L’altra domanda importante da rivolgersi è, stiamo parlando di qualcuno che sarebbe considerato come un livello abbastanza elevato con le abilità verbali o di qualcuno che ha notevoli difficoltà cognitive. Credo che se conosciamo chi è adolescente/prima adolescenza, ed è stato diagnosticato autistico, ma che ha anche un discreto livello di ritardo dello sviluppo, a questo punto ci stiamo occupando di una persona i cui bisogni si avvicinano sempre più a quelli di una persona con ritardo mentale, come le persone che hanno in generale una disabilità dello sviluppo ma non sono autistiche. Ci sono certe cose che sono uniche dell’autismo (come le tendenze per la fissazione), ma le necessità più grandi saranno le abilità di comunicazione e le abilità funzionali per essere in grado di muoversi nella comunità. Ad esempio, per una persona di quella età non penserei per niente ad un programma settimanale di 40 ore. Lavorerei con il personale della scuola, cercando di persuaderli ad implementare, con lui a scuola, un programma didattico profondamente comportamentale. Potrei considerare di eseguire un paio di ore al giorno dopo il suo rientro a casa dalla scuola, lavorando su alcune delle cose che non sono in grado di fare a scuola. Passando possibilmente anche del tempo in più per lavorare su alcune delle cose su cui stanno lavorando a scuola. Consapevoli che quel tempo supplementare lo aiuterà di più attraverso il suo percorso.

 

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