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L'Albatros - La storia di Christian Stampa E-mail
Indice
L'Albatros
La storia di Christian
La comunicazione facilitata
I primi scritti di Christian
L'autismo
L’autismo e la simbologia
Le stereotipie
L’emicrania e le teorie di Christian sull'autismo
Realtà spazio temporale di Christian
Alterazioni sensoriali
Le riflessioni di Christian
L’ironia
L’amore
La morte
La paura
Il papà la famiglia e gli amici
La sorella
I biglietti di auguri
Le lettere
L’impegno sociale
Tutte le pagine

La storia di Christian

Christian è un bel ragazzo di 34 anni, autistico: mi accorsi del suo autismo all’età di un anno e mezzo circa, era stato operato di ernia e non potei vederlo per sei giorni, quindi tutto il tempo della degenza, per motivi igienici, dissero i medici. Lo andai a riprendere in ospedale e stentai a riconoscerlo per quanto era cambiato, mi accorsi che era mio figlio solo dagli abiti: era dimagrito molto, disidratato, non sgambettava come di solito ma era immobile con lo sguardo fisso nel vuoto, i medici si giustificarono dicendo che era l’effetto della mancata presenza della mamma e dell’ospedalizzazione: mi sentii morire, una volta a casa bevve e mangiò come un lupo ma, trascorsi alcuni giorni, si scatenò in lui una furia e una violenza enormi: aveva un anno e mezzo ciò nonostante spaccava tutto, giocattoli, soprammobili, i vetri di casa erano costantemente rotti a calci da lui a piedi scalzi e riusciva a non ferirsi: urlava e si rotolava per terra, quando mi avvicinavo per accudrilo mi riempiva di morsi, aveva lo sguardo fisso e sembrava non sentire più, era attratto dalle cose che emettevano vibrazioni, ad esempio la lavatrice, passava ore a fare a pezzi giornali, ruotava con grande maestria gli oggetti, passò parte dell’infanzia su un armadio basso della sua cameretta, sembrava che avesse paura a mettere i pedi per terra, quando uscivamo, fin verso i 5 anni mio marito doveva portarlo in collo perché urlava terrorizzato appena toccava l’asfalto con le suole, non sopportava le scarpe che gettava spesso dalla finestra, una volta gettò una sua scarpa a mare in un porticciolo per cui ero costretta a portarmi sempre le scarpe di ricambio: a casa urlava in continuazione stava bene solo all’aperto o in macchina godendo delle vibrazioni, anche d’inverno quando pioveva, e faceva freddo passavamo il nostro tempo al mare e mangiavamo sulla spiaggia, lì smetteva di urlare e si calmava facendo scorrere la sabbia tra le dita per ore ed ore.

Verso i sei anni si era un po’ tranquillizzato gli feci frequentare la scuola all’aperto di Roma per questa sua impossibilità di stare al chiuso, non socializzava ed era sempre fuori dalla classe a giocare con i sassi che lanciava o faceva scorrere tra le dita: provai con tanta pazienza ed amore ad entrare nel suo “io” e capirlo, ma sempre senza successo, anche il padre era oggetto di persecuzione: appena lo vedeva gli sputava in viso. Con la sorella, Chiara, era sulle prime aggressivo e le lanciava degli oggetti, poi siccome lei, caparbia, lo voleva assolutamente coinvolgere nei suoi giochi, pian piano accettò passivamente di obbedire ai suoi comandi (Chiara ha un tono di voce molto autoritario). Passavano le giornate sull’armadio tutti e due, Chiara si inventava tantissimi giochi, per lei, essendo la sorella più piccola, quel fratello col suo strano comportamento rappresentava la normalità, lo ha sempre difeso con determinazione e sempre lo difenderà.

Una cosa che successivamente gli piacque fu sfogliare i giornali ed anche i miei libri d’arte: scorreva lo sguardo sul testo come se leggesse, era attratto dal vocabolario che a furia di sfogliare mi ha quasi distrutto, molto più tardi, da grande, verso i venti anni, fu attratto enormemente dal testo scolastico di matematica della sorella che si portava persino a letto.

I suoi passatempi erano giocare con la saliva che faceva scendere a fili dalla bocca e muoveva con maestria tra le dita e attaccava poi dappertutto: su noi, sui miei capelli, sui vestiti, i mobili.

Spesso si dava pugni in testa e si moderva le mani.

Verso i diciotto anni cominciò a soffrire di fortissimi dolori alla testa e in quelle circostanze si colpiva violentamente con le solite modalità.

Ha sofferto moltissimo di otiti sin dalla prima infanzia: fin verso i dodici anni e la notte non dormiva mai, per anni e anni noi familiari abbiamo fatto i turni per sorvegliarlo.

Naturalmente in questo quadro generale spietato e disperato abbiamo anche dovuto affrontare il calvario delle visite mediche, diagnosi varie psicoterapie decennali sia individuali che familiari senza venire a capo di nulla: dicevano che aveva problemi di rapporto con la madre e che aveva un forte ritardo mentale, non si sapeva vestire né lavare non sapeva scrivere né disegnare né parlare, non rispondeva ai comandi sembrava non sentire, non sembrava avere alcuna capacità manuale tranne quella di giocare con la saliva e ruotare ossessivamente gli oggetti.

A furia di prendergli il viso tra le mani e dirigere testa e occhi verso di noi cominciò a guardarci, impiegammo anni di lavoro per insegnargli a lanciare la palla con le mani, gli dedicavo tutto il mio tempo giorno e notte, parlandogli e stimolandolo in ogni modo con risultati minimi, ciononostante aveva preso a sorridere spesso e per lo meno dormiva di più la notte e gridava di meno, la sorella continuava imperterrita a coinvolgerlo nei suoi giochi in cui lui aveva un ruolo solo passivo di esecuzione di semplicissimi ordini, se gli si chiedeva di prendere un bicchiere di acqua per Christian era un problema serio.

Christian ha frequentato poi la scuola media tra alti e bassi, periodi di crisi e periodi di accettabile tranquillità, si sono alternati al suo fianco vari insegnanti di sostegno, validi e meno validi che hanno tentato di sollecitarlo. Alla fine della terza media riusciva a stare in classe e aveva imparato ad andare in bicicletta grazie all’intervento di un ottimo insegnante di sostegno; con i compagni aveva un po’ socializzato: qualche volta venivano da noi e se lo portavano a prendere il gelato con loro. In quelle occasioni Christian li aspettava tutto il tempo seduto a terra accanto alla porta di casa. Avevo capito che in mio figlio stava cambiando qualcosa per quanto riguarda la socializzazione. Avrei voluto che continuasse l’esperienza scolastica ma non mi accettarono la richiesta di ripetenza della terza media, le scuole superiori erano sprovviste di insegnanti di sostegno per cui cominciai a cercare un centro diurno, cioè una struttura socio-sanitaria che potesse accogliere almeno la mattina Christian per evitare che stesse a casa a giocare tutto il giorno con la sua saliva.

Con papà e sorella abbiamo visitato i vari centri: a volte erano posti orribili. Tornavamo a casa amareggiati e sconfortati. Alla fine trovammo un centro che sembrava quello giusto per lui in cui era previsto un progetto di riabilitazione per un futuro inserimento lavorativo.

Christian vi ha passato otto lunghi anni. C’è stato qui un periodo felice in cui era occupato nel bar del centro: aveva il compito di servire ai tavoli e fare il caffè. Per ottenere ciò gli operatori lavorarono per anni con infinita pazienza: finalmente, assistito sempre da uno di loro, riuscì ad espletare il difficile compito: Christian era felice, a fine mese portava a casa dei soldini avuti come mancia per il servizio prestato. Il periodo positivo però finì presto perché il bar dovette chiudere per motivi legati alle leggi sui centri diurni e il nostro ragazzo si intristì, non concludeva molto e tutti i tentativi di riabilitazione avevano risultati veramente minimi: non riusciva a socializzare con i suoi compagni, la mattina faceva molta resistenza per uscire, non desiderava più frequentare il centro.

Casualmente il suo pediatra dottor Jonas, persona illuminata, mi informò con entusiasmo della possibilità di un nuovo tipo di comunicazione per autistici: la Comunicazione Facilitata (detta pure C.F.) . Si tratta di servirsi di una macchina da scrivere elettrica o computer e tentare di scrivere con il ragazzo sorreggendolo dal polso.

Mi sembrava una realtà troppo bella per noi e avevo paura che non avrebbe funzionato. Dopo molte perplessità mi informai e frequentai il corso per genitori di Comunicazione Facilitata tenuto presso l’A.N.G.S.A (associazione nazionale genitori soggetti autistici), quindi feci osservare mio figlio da una specialista del nuovo metodo che mi assicurò il successo: infatti già dalla prima seduta scrisse con lei!

Comprai una macchina da scrivere elettrica e cominciammo i vari tentativi a casa come mi avevano indicato ma senza buoni risultati: ero scoraggiata, poi pian piano, imparai la metodologia giusta: Christian scriveva rivelando una interiorità del tutto sconosciuta e una profondità di pensiero sconvolgente: mi sembrava di vivere dentro un film. Vedevo il suo indice puntato opportunamente sulle lettere e fuoriuscivano concetti straordinari! Mi sembrava di sognare, Christian si era del tutto calmato e d’improvviso amava stare con noi senza più dover uscire di continuo e senza più avere paura della casa e del chiuso. Mi disse che voleva studiare e mi pregò accoratamente di allontanarlo dal centro che ormai non rispondeva più alle sue esigenze e in cui non si sentiva capito poiché non riconosceva come valido questo nuovo prezioso mezzo di comunicazione e quindi, tra mille perplessità lasciammo questa struttura per intraprendere un nuovo cammino.. Grazie alla comunicazione facilitata, mio figlio, anche se tra mille difficoltà burocratiche, ha preso la licenza media, frequenta ora la scuola superiore con l’affettuoso aiuto degli insegnanti di sostegno e del personale scolastico addetto ai portatori di handicap, ha scritto alcune lettere ai giornali, una di queste, composta per ottenere più ore di sostegno per gli handicappati, è stata anche letta a Rai 2 mattino, quest’anno è andato a votare accompagnato da me, ha collaborato con alcuni suoi scritti alla realizzazione di materiale relativo agli esami del corso di scenografia dell’Accademia di belle Arti che Chiara frequenta, si è sottoposto a test attitudinali conseguando ottimo punteggio soprattutto nel ragionamento matematico mentre è ancora presenta una notevole aprassia, sogna di fare viaggi all’estero, chiede di vestirsi alla moda, spera di avere un giorno una vita il più possibile vicino ai “normali”. Non è semplice raggiungere tale obiettivo, è dura, si lotta in continuazione per ogni minima cosa ma la sua e la nostra vita è completamente cambiata, anche autistico con i suoi limiti e le sue stereotipie ha acquisito una sua nuova dignità umana e per noi questo è il più grande successo.

La mamma



 

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