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Prefazione

Come l’albatro vola maestoso, così Christian mi ha insegnato la dignità del pensiero, con la quale ognuno di noi è in grado di vivere la libertà più profonda. Quando lo incontrai la prima volta, circa due anni fa, la presenza di Francesca lo rassicurava di fronte a me, estraneo. Loro, gli autistici, non si fidano dei medici. Si sentono come gli albatri e i poeti, esiliati in una terra senza confini, situata tra lo spazio e il tempo. Da quelle parti si è liberi, senza i vincoli delle leggi fisiche che impongono la relatività del mondo. Christian vive la separazione tra la sua libertà e l’obbligo della materia. Noi “normali” diamo una rappresentazione della realtà in base a percezioni sensoriali uniformi, con la presunzione che sia l’unica possibile. Christian vive una realtà “trasparente” in maniera diretta, senza bisogno di rappresentazione. Così, mi è sembrato, avviene anche per gli altri, che insieme a lui condividono il dramma di una esistenza separata. Il tentativo non riuscito di mimare la nostra percezione si esprime con il ricorso a tecniche obbligate, devastanti quanto inefficaci. La saliva, la conta, lo stereotipo in generale, sono i ricorsi in extremis che noi “normali” definiamo autismo. Nel sogno non esiste, secondo Christian, la necessità di rappresentare la realtà con gli organi di senso. Attraverso questa attività la mente si muove in assoluta armonia, con la consapevolezza di una volontà non separata dall’azione. Nel sogno

Christian vive direttamente le sue esperienze, tanto da fortificare le stesse determinazioni di cui ha bisogno durante il non-sogno. Non solo. Le opinioni, l’impegno, e anche le emozioni, le speranze, la poesia, il linguaggio, sono altrettante realtà vissute nel libero movimento onirico delle idee. Molte informazioni derivano dal sogno. Christian dice che fa “ricorso alle stelle”, quando vuole rispondere ad alcune mie pressanti domande. So bene che non rinuncerebbe mai a queste risorse dell’autismo. Ma l’albatro è anche la sofferenza di tutti coloro che sono e sono stati scherniti dalla presunzione dei “normali”. È la sofferenza di quanti hanno vissuto, da sempre, il dramma di una ricchezza interiore non conforme a una adeguata e codificata rappresentazione. Molti di loro hanno condotto l’intero arco della propria vita senza che nessuno abbia mai avuto sentore della loro profonda umanità. Il “deviante” doveva essere studiato, curato e considerato solo in base ai parametri della “norma”. Con la comunicazione facilitata Christian mette in discussione le nostre certezze, e si affaccia alla realtà dei “normali” descrivendone la composizione, tra pregi e difetti. La linearità del suo pensiero, insieme alla coerenza delle idee e alla determinazione con la quale sono espresse, puntano direttamente al disagio che noi proviamo di fronte alle irrazionali e imprevedibili metafore degli autistici.

Il silenzio dell’autismo, come insegna Christian, può giovare a far sentire la voce dell’anima a noi “normali”..

Dott. Angelo Micozzi

 

 

Il mio incontro con Christian Moretti risale a tanti anni fa, stava male e non si riusciva a capire cosa avesse e allora la mamma pensò di rivolgersi ad un pediatra perché, forse un medico abituato a lavorare con pazienti che non comunicano, potesse risolvere i problemi del giovane ragazzo.

Non era facile visitare Christian: andavo sempre io a casa sua e lui si opponeva alle visite , si alzava e voleva andare via, ogni volta era un esercizio di pazienza.

Normalmente le caramelle presenti nella mia borsa aiutano a risolvere i timori dei piccoli pazienti ma a Christian piacevano solo le noccioline tostate e così, prima di recarmi a casa sua, cercavo ogni volta di rifornirmi del suo sfizio preferito.

Per avere il massimo risultato in una visita pediatrica, è necessario instaurare un rapporto di serenità e tranquillità senza fretta e violenza, solo pazienza e dolcezza nel parlare e nella propria mimica espressiva, senza fingere mai, perché il bimbo è empatico e avverte subito se l’adulto che lo manipola è amico o nemico.

Ebbene nonostante tutta la mia disponibilità, uscivo da casa di Christian sempre con una sensazione di sconforto, di disagio, perché non mi sembrava mai di essere riuscito a comunicargli il mio “ essere buono con lui “.

Qualche anno fa mi capitò tra le mani un breve articoletto sulla rivista distribuita ai pediatri della “Federazione Italiana Medici Pediatri” in cui si accennava agli sviluppi sconcertanti di un nuovo tipo d’approccio al giovane paziente autistico: la comunicazione facilitata.

Feci subito avere una copia dell’articolo alla mamma di Christian e così scoppiò la “bomba” in casa Moretti: dentro Christian c’era un naufrago, rimasto per tanti anni in un’isola deserta e che da un giorno all’altro cominciò a sconvolgere, in modo positivo, la vita di questa serena famiglia. (io dico sempre che la donna è la direttrice d’orchestra dalla famiglia e posso testimoniare che la mamma di Christian è stata ed è una grande direttrice d’orchestra).

Christian come potete leggere in questo libro, è un essere curioso, intelligente, meglio, esprime dei concetti e delle idee meravigliosi, è completamente diverso da quello che è il suo aspetto esteriore.

Subito dopo lo scoppio della “bomba” Christian mi scrisse una lettera (allego il testo) che io porto sempre nella tasca interna del mio ricettario e, come potete ben capire leggendola, sono queste le soddisfazioni del mio vivere.

BARUCH ASCEM

Benedetto il Signore

Così l’ebreo ringrazia il S. e la mamma di Christian, che da con tanti anni è insegnante nella Scuola Ebraica di Roma con tanto amore e zelo e i miei figli lo possono confermare, sarà sicuramente d’accordo.

Dott. Elia Jhonas Neuropsichiatra infantile (il dottor Jonas è di religione ebraica: essendo anche molto osservante ha ritenuto opportuno ringraziare il Signore per questo “miracolo” della C.F.nella sua lingua originale)

 

 

 

21/5/97

AL MIO PEDIATRA DOTTOR JONAS

Caro jonas io ti voglio esprimere tutta la mia stima per te che curi le persone in modo fino adesso nuovo e particolarmente speciale

Dico speciale perchè usi metodi nuovi senza preconcetti

Solo tu mi hai capito ed hai avuto fiducia in me fin da quando ero piccolo

A proposito di quando ero piccolo mi ricordo che la tua presenza mi faceva star meglio addirittura io speravo che venissi prima di star male per evitarlo

Vedo di te il cappello e un occhio* e il tuo sorriso particolare sono riconoscente a te per avermi fatto scrivere

Senza di te ora sarei ancora

Un ragazzo senza cielo Un cuore senza voce

Un diamante senza luce

Il tuo paziente speciale ti saluta e ti ringrazia di tutto

a presto

christian moretti

*Christian ha una visuale parziale e vede a frammenti come spiegherà più avanti nel capitolo:”alterazioni sensoriali”

 

 

Christian è un ragazzo di 34 anni, autistico.

Come tanti ha frequentato la scuola, ma non è arrivato alla licenza media; sembra incapace di apprendere e il percorso didattico non sembrava possibile. Christian non parla. La famiglia lo ha quindi mandato in un centro diurno per ragazzi handicappati di Roma. Durante il nostro primo incontro avvenuto tre anni fa, sono rimasta impressionata dalla assoluta mancanza di iniziativa motoria che lo rendeva inabile ad un gesto semplice quale l’indicazione. Ho dato dei suggerimenti alla madre per provare a sviluppare questa competenza e a partire da questo” lavoro in famiglia “Christian ha cominciato ad indicare volontariamente.Con una certa inaspettata rapidità è progredito nelle sue abilità comunicative con il computer e in generale nelle abilità prassiche. Sembrava talvolta che gli fosse mancato solo lo stimolo giusto, lo strumento per realizzare compiti anche di una certa complessità. Sembrava quasi aver rinunciato a compiere atti motori. Abbiamo fornito Christian di uno strumento con cui poteva cominciare a “provare a fare” e a dire. Quando è iniziato il lavoro vero e proprio sulla comunicazione sono emerse discrete e talvolta eccellenti competenze cognitive. Christian ha cominciato poi a chiedere: ha chiesto, scrivendo, di frequentare una scuola normale, ha chiesto di essere aiutato a migliorarsi.

Non avendo ottenuto la licenza media ha dovuto frequentare con l’ausilio della facilitazione le scuole serali. Ottenuta la licenza media è stato iscritto ad un istituto professionale sempre con l’ausilio della facilitazione. L’essere facilitato da tanti nella comunicazione e nelle attività della vita quotidiana, (lavarsi, vestirsi ecc.) gli ha permesso rapidamente di divenire più autonomo.

Oggi Christian comunica con me e con qualcun’altro senza facilitazione, con altri con una discreta autonomia (sollecitazione verbale, avvii motori di vario genere in funzione di starter).

Anche i contenuti della sua comunicazione sono nel tempo divenuti comprensibili e chiari, nonostante la consueta abitudine a comunicare in modo sintetico o ridondante che del resto non caratterizza solo le sue produzioni, ma quelle di gran parte dei facilitati.

La riabilitazione motoria è andata di pari passo con la riabilitazione del pensiero che cominciava ad entrare in relazione con il mondo circostante stabilendo a diversi livelli relazioni di causa effetto: il pensiero doveva divenire realtà, doveva essere realizzato.

Affrontare questo aspetto è stato molto importante perchè, accade nelle persone che hanno rinunciato o non hanno mai imparato a comunicare, Christian si è cominciato a scontrare con le difficoltà reali: per entrare a scuola doveva divenire capace di controllarsi, per stare a scuola doveva studiare, la sua lentezza gli imponeva tempi di lavoro più lunghi dei coetanei, doveva faticare per ottenere ciò che si era prefisso: le cose non si realizzavano solo perchè erano pensate.

Qui comincia il nostro delicato compito teso ad aiutare questi ragazzi a collocarsi in qualche modo nella vita facendo i conti non più solo con il nucleo familiare, le istituzioni e la collettività, ma anche con loro, con i loro desideri , con le loro intenzioni.

Che lavoro fare? Con chi vivere nel futuro? Come mettere a frutto ciò che può realizzare tenendo conto della sua patologia?

Gli scritti di Christian sono interessanti in sè, lo sono anche però perché raccolti in questa veste in cui si evidenziano dei temi che rendono bene il modo pensato da un autistico.

Christian non ha sviluppato questi argomenti a tema, sono al contrari stati suddivisi a posteriori assemblando tematiche ricorrenti: i primi scritti, l’autismo, le stereotipie, l’emicrania, disturbi sensoriali, lo spazio e il tempo, le riflessioni, l’amore la morte e la paura, l’ironia, la famiglia, gli amici, l’impegno sociale, l’esperienza scolastica....Credo sia importante soffermarsi sul fatto che stiamo leggendo gli scritti che per tanti versi comprendiamo bene, per altri ci invitano a riflettere sul mondo di una persona che ha vissuto e si è costruita per tanti anni in modo “altro”, forse questa è una interessante definizione di autismo.

Francesca Benassi

 

Se vuoi scaricare il libro, clicca qui

 

Video presentazione: L'albatros "le ali per volare"

Rai International regia di Aurora Piras

 

 

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