di Stefania Terracciano

La nascita del nuovo centro ‘Una breccia nel muro’ è una risposta attesa da tempo per quanti si trovano a lottare per superare le difficoltà di approccio all’autismo, ne parliamo con Leonardo Fava responsabile della struttura.

La comunità scientifica internazionale definiva con il termine ‘autismo’ un disturbo pervasivo dello sviluppo con gravi deficit nelle aree della comunicazione, dell’interazione sociale, dell’immaginazione, caratterizzato, inoltre, da diverse difficoltà comportamentali. Molta strada è stata percorsa da tali prime osservazioni, elaborate da Leo Kanner (1943) e Hans Asperger (1944). In particolare, gli ultimi anni sono stati scanditi da ricerche specifiche in campo neurobiologico, neuropsicologico e neurochimico.

Oggi sappiamo con certezza che una diagnosi precoce ed un intervento mirato ed intensivo sono elementi imprescindibili per raggiungere progressi significativi nel trattamento dell’autismo. Questo il principio primo sul quale è nato il nuovo Centro per la cura dell’autismo, “Una breccia nel muro”. E’ oramai ufficiale ed è una realtà verso la quale guardano gli addetti ai lavori anche internazionali, un primo Centro di reale "accoglienza" a 360° per bambini con l'approccio ABA e per i loro riferimenti diretti: i famigliari e gli insegnanti di sostegno.

Il primo Centro italiano in grado di assicurare un trattamento precoce e una vera e propria full immersion formativa per le famiglie, promuovendo un programma specifico, che mette in grado tutti i protagonisti, di affrontare, anche tra le pareti domestiche, le complesse dinamiche che lo spettro autistico porta con sé.

• Chiederemo al responsabile dei trattamenti e dei rapporti con le famiglie della struttura, Leonardo Fava, se ci può raccontare come è nato, come si è costituito e quali obiettivi si propone il Centro?

Un’analisi effettuata dalla Fondazione Handicap ‘Dopo di Noi’, ha registrato un’ incidenza sempre maggiore di bambini ed adulti affetti dalla sindrome autistica. Nato come necessità emersa da tale ricerca, il Centro ‘Una breccia nel muro’ , pensato da circa due anni,  è stato realizzato grazie alla collaborazione tra la Fondazione Handicap ‘Dopo di Noi’, costituita da due soci fondatori:  Comune di Roma e Banca Nazionale del Lavoro, l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, l’Opera don Calabria e con la partecipazione dell’Associazione ‘Genitori e Autismo’. Costituito grazie ai finanziamenti  della Fondazione Vodafone e di altri sostenitori come: Fondazione BNL, Anima, Mauro Paissan e Azienda Romani Mercati, ha tra gli obiettivi principali quelli di dare una risposta immediata alle famiglie i cui bambini ricevono una prima diagnosi di sindrome autistica, affiancandole non solo nel trattamento, ma anche e soprattutto nella formazione di insegnanti di sostegno ed educatori di riferimento.

• Un obiettivo dunque che sopperisce alla mancanza istituzionale di risposte concrete. Dove si trova e a chi rivolgersi per poter accedere al Centro?

Situato nell’Opera don Calabria, si affianca alla struttura ospedaliera Bambino Gesù, che effettua la diagnosi presso il dipartimento di neuropsichiatria infantile diretto dal professor  Vicari. Per accedere al centro si potrà quindi rivolgersi alla struttura ospedaliera o  prendere contatto con noi direttamente attraverso i seguenti canali: il sito www.unabreccianelmuro.it, il  telefono  n. 06. 9594.8587 o l’indirizzo e-mail: Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. . Per chi ci contatterà direttamente, anche se provvisto di diagnosi accertata in altra struttura, sarà effettuata una seconda verifica diagnostica nel reparto del professor Vicari.

• Come si articola il protocollo formativo da voi scelto e da quali fasi è scandito?

                 Lo Staff

Grazie all’esperienza pregressa a livello internazionale, abbiamo focalizzato il protocollo su due aspetti fondamentali, il primo riguarda il trattamento intensivo di bambini in età precoce dai 18 mesi ai sette anni e il secondo si concretizza nella formazione del mondo di riferimento del bambino: le famiglie, gli insegnanti di sostegno e gli educatori che lavorano in ambiente scolastico con il bambino.

Per il momento, abbiamo la possibilità di trattare circa 56 bambini l’anno, che suddivisi in quattro gruppi di quattordici bambini ciascuno saranno in cura per un anno intero. Per il 2010 sarà possibile iscriversi fino a settembre, mentre da gennaio 2011 sarà possibile inserire nuove richieste.

La formazione che proseguirà per un anno, inizierà con un periodo intensivo iniziale di 3 settimane scandite ognuna da finalità differenti. 

La prima sarà caratterizzata da una formazione di taglio teorico, che partirà con una spiegazione dettagliata del protocollo e dei principi base su cui si basa il tipo di terapia comportamentale applicata: ABA-VB. Il tutto affiancato dal supporto audio-visivo di esperienze concrete su casi clinici risolti.

La seconda settimana di formazione sarà di tipo pratico, eseguita concretamente sui bambini dal team dei terapisti. In particolare, grazie a video esplicativi effettuati ad hoc, i genitore e gli insegnanti avranno modo di osservare il terapista interagire con il proprio bambino. Sarà così possibile spiegare e affiancare i genitori  in modo personalizzato.

La terza settimana, invece, i familiari entreranno in relazione diretta applicando quanto appreso nelle settimane precedenti. Nella prima parte della settimana affiancando il terapista, per poi nella seconda, diventare attori e protagonisti nell’applicazione del protocollo appreso. In tale fase si effettuerà il vero consolidamento del metodo formativo nell’approccio con il bambino.

• Una vera full immersion formativa, che modificherà i comportamenti di tutti tornando a casa?

Infatti, nelle  settimane successive il trattamento dovrà essere adottato autonomamente sia a casa, sia a scuola così come appreso, applicandolo per circa un’ora e mezza al giorno secondo le indicazioni  date. Tale percorso sarà accompagnato e facilitato da tre supporti. Il primo riguarda i programmi scritti per ogni abilità, con dettagli specifici circa l’ambiente, i materiali da usare, la procedura, la metodologia da applicare e i consigli personalizzati relativi alle singole problematiche rilevate sia dai terapisti, sia dai genitori, riscontrate nell’insegnamento di ogni singola abilità.

Un secondo tipo di supporto è costituito da DVD dimostrativi di modello, per ogni tipo di programma da eseguire con il bambino, nel quale saranno collezionate tutte le registrazioni fatte al Centro durante le prime tre settimane. Utili nel caso in cui il genitore dovesse avere delle difficoltà ad applicare a casa il protocollo.

Un terzo tipo di supporto sarà la supervisione settimanale di due ore da effettuare al Centro per coloro che abitano vicino, per chi verrà da fuori Roma, invece, sarà possibile un affiancamento telefonico o telematico.

• In che modo prosegue la terapia durante tutto l’anno?

Si tornerà al Centro per una settimana, poter effettuare una valutazione sul bambino, riallineando e riadattando in modo sempre più personalizzato i programmi terapeutici, secondo lo sviluppo del bimbo durante le tre settimane precedenti. Si lavorerà sempre in maniera intensiva dalle nove alle cinque e alla fine si tornerà a casa per altre tre settimane. Replicando i tempi di assenza/presenza al Centro così come illustrato in precedenza, per tutto il resto dell’anno di trattamento.

• Una formazione a tutto tondo quindi per rendere autosufficienti terapisti, insegnanti di sostegno e famiglia. Come siete arrivati ad identificare questa terapia e in cosa consiste l’innovazione?

Abbiamo proposto questo modello di trattamento in base ai risultati emersi dalle valutazioni scientifiche effettuate sui vari tipi di terapie comportamentali in età precoce. La partecipazione integrata e condivisa di un metodo specifico come quello ABA-VB sia dagli insegnanti di sostegno, sia dai terapisti, in affiancamento alle famiglie,  sviluppano un’efficacia maggiore con esiti sorprendenti, amplificando di molto i risultati conseguiti.

L’innovazione consiste nel promuovere un protocollo validato già da alcuni anni a livello internazionale, ma con una diversa metodologia organizzativa, che si articola nell’applicazione del metodo in tre diversi ambienti:

Nella prima stanza l’attività svolta è tra un terapista e un bambino, dove si lavora in modo più strutturato, in un ambiente senza stimoli distrattivi, dove l’azione educativa speciale è gestita dall’adulto.

Il secondo ambiente è un ambiente di gioco dove sono pianificate delle attività di interazione sociale tra più bambini, è qui che si inizia a sviluppare la capacità relazionale, particolarmente deficitaria in questo tipo di patologia.

Il terzo ambiente sempre di gioco, simile per forma e dimensione al precedente, ma nel quale si darà al bambino la possibilità di esprimersi in maniera libera, ossia di decidere sia l’attività, sia i giochi con cui interagire. I terapisti in questo ambiente focalizzeranno il trattamento lavorando per lo più sulla spontaneità del bambino, insegnandogli come interagire in maniera adattiva e funzionale con gli oggetti da lui scelti.

• Nel tempo, pensate di mettere a fattor comune della comunità scientifica una statistica di funzionalità e di risultanza di tali approcci terapeutici?

Sotto questo aspetto, già da ora abbiamo un database a due flussi: un sistema di presa dati e un altro di valutazione del trattamento, che ho conosciuto ed utilizzato durante le mie precedenti esperienze nazionali ed  internazionali.

• Ci risulta che ad oggi è richiesto un ticket mensile di 450 euro, parlando di una struttura pubblica forse potremmo augurarci in futuro una riduzione/esenzione dello stesso?

E’ necessario un chiarimento: il centro, pur collaborando con il Bambino Gesù, non è una struttura pubblica, non è una succursale dell’Ospedale. L’impegno economico richiesto alle famiglie è di molto inferiore al costo di un trattamento ABA-VB e copre solo una parte dei costi reali, finanziati per il primo anno da sostenitori privati e da un’intensa attività di fund raising, che prosegue tuttora per garantire il futuro del centro.

• Alla luce di quanto emerso potremmo, con l’occasione, lanciare un appello alle istituzioni per raggiungere nel tempo l'obiettivo della gratuità garantita dal SSN?

L’ impegno principale che abbiamo assunto con tutti i partner del progetto è di quello di proporre al sistema Sanitario nazionale il riconoscimento di questo tipo di terapia comportamentale. Ad oggi sono riconosciute solo delle terapie come la logopedia e la psicomotricità, terapie sicuramente utili e validate, ma che tuttavia non sono specifiche per questo tipo di patologia. Per questo  ci impegniamo con i fatti a conseguire dei risultati dimostrati e presentati a livello scientifico in maniera oggettiva, sperando di ottenere così un riconoscimento da parte dei referenti politici e regionali, in modo tale da abbattere i costi per le famiglie che si confrontano con questo tipo di problematica.

• Quanto ci ha raccontato sembra proprio rispondere alle aspettative di quanti lavorano nel campo ormai da anni, dopo una fase di rodaggio è previsto l’aggancio alle altre realtà esistenti per replicare il protocollo e nel tempo sperare di aprire nuovi centri?

Abbiamo aperto il Centro proprio con questo obiettivo secondo le indicazioni date nel 2008 dal tavolo sull’Autismo promosso dal Ministero della Salute che evidenziava la necessità di prendere in considerazione questo tipo di terapie neo-comportamentali e di trovare una via italiana specifica e dimostrata funzionale ed efficace su tale tipo di disturbo. A questo scopo ci siamo messi ‘in rete’ sia a livello internazionale, come abbiamo già espresso, sia in termini nazionali grazie all’impegno concordato con il Bambino Gesù, come con il centro per l’autismo dell’ospedale di Cagliari “Brotzu”. Naturalmente, questo è solo l’inizio e siamo disponibili a creare nuove reti, per chiunque sia interessato a replicare il protocollo elaborato e testato ormai da anni. Per costruire nuove realtà analoghe nella concordanza di vedute: sia nel tipo di approccio, sia nel tipo di impegno serio e coerente, sia nel portare avanti una cura condivisa. Tutti noi ora lavoriamo per dimostrare ciò che è possibile fare con questo tipo di cura, più siamo e prima raggiungeremo i nostri obiettivi.

• In futuro allora potremmo auspicarci una vera rete di formazione.. per  formatori?

Certo, una rete di formazione che punti a nuovi operatori come insegnanti di sostegno che ad oggi lavorano con grande impegno, ma che potrebbero ottenere maggiori risultati se forniti di strumenti ad hoc.

La ringraziamo per tutto quello che ha condiviso, per averci così aperto il cuore alla speranza di un futuro migliore. Grazie alla prima ‘breccia nel muro’ dell’autismo, siamo convinti che lavorando seriamente e basandoci su una metodologia validata in precedenza come la vostra, si è di fatto creato un modello italiano di riferimento e siamo sicuri che questa prima breccia nel muro diventerà un modello da replicare non solo nel Lazio, ma in tutte le regioni italiane.

S.T.

    Leonardo Fava

Laureato in Psicologia alla facoltà la Sapienza di Roma con dottorato di ricerca eseguito, di fatto, in Olanda all’Università di Neimegen. Poi formato lavorando in un centro per l’autismo curato con questo tipo di protocollo. In particolare, l’impegno richiesto era quello di sviluppare delle modalità organizzative e di intervento maggiormente efficaci per alcuni tipi di bambini invece che per altri. Sviluppando così un’esperienza duplice: sia come terapista, sia come ricercatore, nella valutazione della terapia riferita sia a gruppi di bambini, sia allo studio del singolo. Il lavoro è poi proseguito in Germania all’Ospedale di Amburgo, collaborando nella valutazione della qualità di vita dei genitori con bambini affetti da ritardi dello sviluppo: autistici, disturbi del linguaggio, epilessia con paralisi celebrale etc. Particolare l’osservazione e l’analisi di come lo sviluppo e i miglioramenti dati da un trattamento, potessero influenzare e modificare la qualità di vita del nucleo familiare e viceversa. Infine, l’esperienza precedente si è consolidata lavorando come ricercatore in Canada all’Università in Ontario alla Queens University, svolgendo il ruolo di coordinatore di uno studio longitudinale, che comprendeva un consorzio di università e centri per l’autismo sia canadesi, sia statunitensi, valutando gli effetti del trattamento e studiando le cause genetiche in questo tipo di sindrome.