Traduzione a cura di Maria Grazia Ordanini – Revisione: www.iocresco.it

Recentemente si è fatta molta pubblicità riguardo l’Analisi Comportamentale Applicata come approccio all’autismo. Ma esattamente cos’è l’ABA? Come possiamo sapere se un programma di intervento ABA funzioni? Come possiamo selezionare per la prima volta un analista comportamentale ed essere sicuri che non abbiamo scelto qualcuno non formato adeguatamente su tale metodologia? Quali diritti hanno chi usufruisce di tali servizi, per essere sicuri di ottenere un trattamento efficace?

Conoscendo tutte le difficoltà che devono affrontare i genitori di bambini o ragazzi autistici,  la sezione per l’autismo del Cambridge Center for Behavioral Studies, esaminerà  queste ed altre domande dando le informazioni necessarie per poter scegliere con serenità a chi dovrà usufruire dei servizi ABA.

            I.    Analisi del Comportamento Applicata per l’Autismo (Di Gina Green, PhD, BCBA)

          II.    Domande Frequenti (FAQ) sull’Autismo e l’Analisi del Comportamento

        III.    Guida alla selezione di Analisti del Comportamento

         IV.    Guida del “Autism SIG” (Autism Special Interest Group) sull’ABA (pdf)

           V.    Come Valutare i Programmi di Intervento

         VI.    Diritti dei Clienti

       VII.    Valutazione Funzionale (pdf)

I.   Analisi del Comportamento Applicata per l’Autismo

Di Gina Green, PhD, BCBA (Analista di Comportamento Certificato) dell’Università di Stato di San Diego e dell’Università del Collegio Sindacale del nord del Texas, e Centro di Cambridge per gli Studi Comportamentali

Gli anni recenti hanno visto un impeto di interesse per l’analisi del comportamento applicato (ABA) nel trattamento dell’autismo. Sono spuntati all’improvviso grandi quantità di programmi e specialisti che pretendono di "praticare l’ABA", alcuni apparentemente dall’oggi al domani. Molte storie sull’ABA per l’autismo sono apparse su internet e sui giornali, e varie unità speciali e comitati hanno deciso di valutare le ricerche pubblicate sull’ABA e su altri metodi per il trattamento dell’autismo. Eppure i fraintendimenti sull’ABA, compresi alcuni che sono circolati per anni, persistono, e molti programmi di trattamento che pretendono di "praticare l’ABA" in realtà non lo fanno. Come possono le famiglie, i professionisti, e le agenzie di finanziamento differenziare i programmi e gli specialisti ABA originali dagli impostori? È difficile fare un quadro del trattamento ABA originale per l’autismo a parole, soprattutto in uno spazio limitato, ma questo articolo tenta di descrivere alcune delle sue caratteristiche fondamentali.

L’analisi del comportamento è un metodo di scienza naturale per la comprensione del comportamento; l’ABA è l’uso di metodi analitici di comportamento e risultati di ricerca atti a cambiare socialmente in modo significativo i comportamenti importanti. L’autismo è solo una delle molte arene dove l’analisi del comportamento è stata applicata con successo. Dall’inizio degli anni ‘60, centinaia di ricercatori hanno documentato l’efficacia dei principi e metodi dell’ABA per la formazione di un ampia gamma di abilità importanti e per la riduzione di problemi di comportamento in persone con autismo e disordini relativi a tutte le età. Attualmente, l’autentica programmazione ABA per allievi con autismo, spesso unisce molti metodi di ricerche convalidate in un vasto, ma notevolmente individualizzato pacchetto. Per ogni allievo, le abilità da aumentare ed i problemi di comportamento da diminuire sono definiti chiaramente in modo visibile, e misurati  attentamente tramite l’osservazione diretta, con verifiche indipendenti eseguite da osservatori delegati. Per determinare le abilità che l’allievo ha e quelle che non ha, viene effettuata una verifica. La selezione degli obiettivi del trattamento per ogni individuo è guidata dai dati raccolti durante la verifica iniziale, e da un programma di capacità e sequenza che elenca le abilità in ogni campo (capacità di apprendimento, comunicazione, sociale, accademica, cura personale, motoria, gioco e divertimento, etc.), suddividendole in più piccoli componenti e ordinandole in modo crescente, o da semplici a complesse. Il traguardo complessivo è di aiutare ogni allievo a sviluppare abilità che a lungo andare lo/la metteranno in grado di essere più indipendente e soddisfacente possibile.

Una varietà di procedure analitiche di comportamento vengono usate per rafforzare le abilità esistenti e per costruire quelle che non si sono ancora sviluppate. Ciò implica la predisposizione, esplicitamente per gli allievi, di avere opportunità multiple e ripetitive per apprendere e praticare le abilità durante ogni giorno, con abbondanti rinforzi positivi. Un modo per organizzare opportunità di apprendimento è quello di presentare all’allievo una serie di prove, ciascuna costituita da una indicazione o istruzione da parte dell’adulto, un’opportunità di risposta dell’allievo, ed una conseguenza rilasciata dall’adulto in funzione della risposta dell’allievo. Strutture simili sono chiamate prove discrete, e sono essenziali per costruire negli allievi con autismo molte abilità importanti. Le programmazioni che si basano esclusivamente sulle procedure di prova discreta, spesso definite come "esercitazione di prova discreta " o "DTT", non sono disposizioni riconducibili al trattamento ABA, in particolare quando le "esercitazioni" sono usate stile libro di cucina, cioè senza essere individualizzate per ogni allievo. Le ricerche hanno dimostrato che l’abuso delle procedure di prova discreta tende a produrre abilità che non sono trasferibili (generalizzabili) dalla situazione di esercitazione alle altre situazioni di ogni giorno. Per questa ragione, la reale programmazione ABA mescola le procedure di prova discreta con una varietà di altri metodi ABA, incluse le sequenze di educazione introduttiva (conosciute come procedure di insegnamento casuale), l’analisi dei compiti e i collegamenti per insegnare abilità che prevedono sequenze di azioni o fasi, le prove educative incastrate ad attività in evoluzione, ed altro. C’è una forte attenzione nel rendere l’apprendimento divertente, e nel coinvolgere l’allievo in interazioni sociali positive.

In un programma ABA di qualità, le procedure di mutazione del comportamento sono specificate chiaramente. Le istruzioni e stimoli (prompt), rinforzi ("ricompense"), materiali, e così via che sono  usati per sviluppare ogni abilità sono adattati al singolo allievo. C’è un programma scritto o un insieme di istruzioni per insegnare ogni abilità; l’analista del comportamento responsabile della programmazione istruisce coloro che lavorano con l’allievo per implementare costantemente questi programmi. È particolarmente importante per i genitori essere istruiti per implementare le procedure al di fuori delle sessioni di trattamento formale, in una varietà di ambientazioni (casa, parco giochi, comunità); le ricerche hanno dimostrato che altrimenti, è probabile che le abilità dell’allievo non si generalizzano. I comportamenti disadattati (come il comportamento stereotipo, l’autolesionismo, il comportamento aggressivo e instabile) non sono rinforzati esplicitamente; vengono invece insegnati e rinforzati comportamenti alternativi adeguati. I progressi dell’allievo vengono misurati frequentemente, usando i metodi di osservazione diretta citati precedentemente. I dati sono riportati in grafici per fornire un’immagine visiva di quello che sta succedendo con ogni abilità e ogni comportamento disadattato sottoposto al trattamento. I dati sono revisionati regolarmente dall’analista del comportamento che dirige la programmazione in modo che gli errori degli allievi possono essere individuati all’inizio ed i metodi di educazione adattati prontamente se i progressi non sono soddisfacenti. L’analista del comportamento osserva anche il trattamento e fornisce con regolarità risposte agli educatori.

Ultimo ma sicuramente non meno importante, una caratteristica determinante dei programmi ABA è che sono diretti da professionisti con un’istruzione ufficiale avanzata in analisi del comportamento, almeno un titolo accademico, oltre all’esperienza supervisionata nel creare ed implementare la programmazione ABA per allievi con autismo e disordini relativi. Questi professionisti devono rispondere ai livelli educativi, sperimentali e di prestazioni d’esame della Behavior Analyst Certification Board (Commissione di Certificazione degli Analisti di Comportamento) ed essere Analisti di Comportamento Certificati, o possono documentare che hanno almeno l’istruzione e l’esperienza equivalente. Essi aderiscono alle Direttive del BACB per Condotta Responsabile, e basano il trattamento sulla migliore attestazione scientifica disponibile. Per ulteriori informazioni sull’istruzione e capacità necessarie per dirigere la programmazione ABA per allievi con autismo, consultare la guida per gli utenti sviluppata da Autism Special Interest Group (Gruppo di Interesse Speciale per l’Autismo) dell’Associazione per l’Analisi del Comportamento in questa sezione di  behavior.org.

Il Dr. Gina Green presta servizio al Colleggio Sindacale del Centro di Cambridge. È un passato Presidente dell’Associazione Internazionale per l’Analisi del Comportamento (ABA), e Presidente eletto dell’Associazione della California per l’Analisi del Comportamento (CalABA).

II.   Domande Frequenti (FAQ) sull’Autismo e l’Analisi del Comportamento

L’Analisi del Comportamento Applicato (ABA) è il metodo più esaustivo e più efficace per migliorare la vita delle persone con autismo e delle loro famiglie.

Le domande seguenti illustrano i fraintendimenti comuni sul metodo ABA per il trattamento dell’Autismo:

1.   L’ABA è soltanto una nuova tendenza?

2.   L’ABA è esaustivo?

3.   L’ABA è utile per la gestione di qualcosa di diverso dal comportamento "cattivo" o da problemi di comportamento difficile?

4.   L’ABA è fondamentalmente soltanto primo intervento?

5.   L’ABA è una facile "cura miracolo?"

6.   L’ABA è un metodo meccanico, che trasforma la gente in robot?

Quali sono le caratteristiche fondamentali dell’ABA?

1.   L’ABA per le persone con autismo non è qualcosa di nuovo e non è una moda

Le ricerche sono incominciate nei primi anni ’60 con gli studi di Charles Ferster, Ivar Lovaas, Montrose Wolf e Todd Risley per nominare soltanto i più noti pionieri.

Fino al 1981, l’analisi del comportamento applicata era identificata come il trattamento alternativo per il comportamento autistico. (Consultare la rivista letteraria di Marion K. DeMyer, J. Hingtgen e R. Jackson.)

Recentemente, Johnny Matson ed i suoi colleghi hanno contato più di 550 studi pubblicati in periodici scientifici che dimostrano l’efficacia delle procedure analitiche di comportamento con persone con autismo.

2.   L’ABA è esaustivo

L’ABA è stato efficace per l’insegnamento di una ampia gamma di abilità a persone con disabilità, così come a molte altre persone in ogni ambiente in cui la gente vive, studia e lavora

• nelle proprie case

• nei negozi, ristoranti, mezzi pubblici

• in attività ricreative o sportive

• negli asili regolari e speciali, scuole elementari e superiori; nelle università [Per una pubblicazione eccitante, consultare Education that works: The child is always right. (Educazione che funziona: Il bambino ha sempre ragione) di Ed Anderson]

• negli affari e nell’industria

• nelle istituzioni, ospedali e strutture di correzione.

3.   L’ABA non è decisamente utile soltanto per la gestione di comportamento "cattivo" o per gente con problemi di comportamento difficile

Sebbene l’ABA fornisce i migliori metodi per gestire il comportamento problematico e anomalo come il comportamento autolesionista, ritualistico, ripetitivo, aggressivo e instabile, lo fa attraverso un insegnamento di comportamento pro-sociale alternativo.

L’applicazione adeguata dei principi e procedure del comportamento impediscono inoltre al comportamento di diventare un problema.

4.   L’ABA è molto di più di un primo intervento

La maggior parte dei programmi di primo intervento con esito soddisfacente documentati sono basati sull’analisi del comportamento applicato, ma nel corso degli anni è stato anche realizzato un grosso quantitativo di lavoro.

5.   L’ABA non è facile e non è una "cura miracolo"; NON ci sono cure, psicologiche o mediche

L’ABA non è facile e non è una “cura miracolo”; NON ci sono cure, psicologiche o mediche. Chiunque abbia provato a praticare l’ABA sa che non è facile. Tuttavia, quando è praticato adeguatamente, i progressi possono essere visti molto velocemente. I risultati positivi rendono gli sforzi utili.

Non troverete un brandello di prova accettabile scientificamente riguardo all’efficacia dell’uso dei trattamenti di psicoterapie psicodinamiche o terapia di tenuta. La teoria dietro queste terapie è stata screditata.

Non ci sono trattamenti medici per l’autismo in sé. Naturalmente le persone con autismo hanno necessità mediche per le quali la farmacologia ed altri trattamenti medici sono adeguati.

In una recente pubblicazione dell’autismo nel New England Journal of Medicine (Giornale di Medicina del New England), il Dr. Isabelle Rapin conclude: “Nessun farmaco od altro trattamento cura l’autismo, e molti pazienti non richiedono cure. Tuttavia, psicofarmaci mirati a sintomi specifici possono aiutare notevolmente.” Dice inoltre che: “L’intervento più importante nell’autismo è l’educazione correttiva iniziale ed intensiva, che si rivolge sia ai disordini comportamentali che a quelli di comunicazione.” (p. 102)

“Molti altri interventi …(oltre che comportamentale/educativo e medico) …sono disponibili, ma pochi, se mai, studi scientifici supportano il loro uso. Queste terapie rimangono controverse e possono o non possono ridurre i sintomi di una persona specifica. I genitori dovrebbero prestare attenzione prima di approvarequalsiasi trattamento particolare. Il Consiglio per le famiglie di persone con autismo può anche assisterli nel far fronte a questo problema.” (Dal Giornale dei Fatti NIMH)

6.   L’ABA non è meccanico

Spesso viene detto alla gente che gli analisti del comportamento sono degli scienziati freddi, che dicono agli altri cosa fare. Infatti, gli analisti del comportamento sanno che programmi soddisfacenti richiedono che si lavori in modo collaborativo con la massima attenzione. Essere scientifico significa essere guidato da risultati oggettivi e procedure correttive, perché a scuola o in famiglia devono anche essere soddisfatte altre richieste, e perché occorre fare l’uso migliore della conoscenza  ed abilità sia del personale curante che delle persone con autismo.

Una serie di scritti di Montrose Wolf ed associati, pubblicati fra il 1964 ed il 1967 illustrano molto bene questi punti. Gli articoli descrivono come prima hanno lavorato in ospedale con “Dicky” quando aveva 3 anni e 1/2 e come hanno praticato i passaggi dall’ospedale a casa e all’asilo. In ospedale sono stati sviluppati dei metodi soddisfacenti, i genitori li hanno praticati lì, e poi gradualmente Dicky è ritornato a casa ed è stato iscritto in un asilo generico, dove ha acquistato le abilità del fare da sé, pre-scolastica e di gioco. Molte persone sono state coinvolte nella pianificazione e nel rendere funzionali questi programmi.

7.   Ed infine, l’ABA non trasforma in robot

“... Anne-Marie è amichevole e premurosa. Continua a mettersi in contatto molto facilmente con i suoi pari e sta formando con loro relazioni più profonde.... Anne-Marie si sente più vicina ai suoi insegnanti ed ora sta dividendo con loro molti dei suoi pensieri... Anne-Marie è un membro del gruppo, cooperativo e utile, che ha imparato a prendersi la sua parte di responsabilità....Anne Marie è una bambina capace che è desiderosa di imparare. È un piacere vedere Anne-Marie sentirsi a suo agio e rilassata nel suo ambiente scolastico e divertirsi con i suoi compagni di scuola nelle varie attività di gruppo...” (Maurice, p. 286).

Anne-Marie era la maggiore di due bambini trattati con molto successo con i metodi ABA. Questi commenti furono rilasciati dai suoi insegnanti d’asilo nel loro resoconto di fine anno. Altri genitori hanno riferito risultati simili.

[Il libro di Catherine Maurice, Let Me Hear Your Voice. A Family’s Triumph over Autism (Lasciami Sentire la Tua Voce. Il Trionfo di una Famiglia sull’Autismo), fu pubblicato nel 1993. È disponibile tramite questo sito web. Cliccare qui per ordinarlo.]

Studi hanno dimostrato che i programmi ABA hanno successo nel generare comportamento spontaneo e creativo.

III.   Guida per la Selezione di Analisti del Comportamento

La richiesta di analisti del comportamento supera di gran lunga il numero di persone con l’esperienza necessaria a fornire programmi ABA effettivi. Un problema urgente è quello di mettere le famiglie in grado di accedere ad analisti del comportamento abbordabili e competenti, perché questo non è un campo dove è consigliabile una programmazione “fai da te”. Spesso, tuttavia, in particolare per le persone che vivono lontano dai centri di assistenza, i genitori dovranno assumersi maggiori responsabilità per i programmi di intervento dei loro bambini.

Il CCBS non vi dirà chi è competente, o chi non lo è. Gli standard relativi all’erogazione competente di assistenza comportamentale sono stati identificati, ma non sono stati messi completamente in pratica.

Un utile punto di partenza può essere la visione per ogni stato del Certificant Registry (Registro dei Certificati) di quelle persone accreditate ed affermate come Analisti del Comportamento Certificati o come Analisti del Comportamento Associati Certificati, dalla Commissione di Certificazione degli Analisti del Comportamento.

Un’altra risorsa utile è il Directory of Graduate Training Programs in Behavior Analysis (Annuario dei Programmi di Formazione dei Laureati in Analisi del Comportamento) pubblicato dall’Associazione per gli Analisti del Comportamento (ABA). L’ABA è l’organizzazione professionale per la disciplina. Sebbene l’ABA non accredita o certifica la singola persona, accredita i programmi di formazione dei laureati.

Inoltre, il Gruppo di Interesse Speciale per l’Autismo dell’ABA ha adottato delle guide per gli utenti di assistenza dell’analisi del comportamento applicata per persone con autismo.

IV.   Guida del “Autism SIG” (Autism Special Interest Group) sull’ABA (pdf)

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V.   Come Valutare i Programmi di Intervento Di J.S.Birnbrauer (Agosto 1999)

Valutazione dei Reclami sui Trattamenti per l’Autismo

Gina Green ha scritto un capitolo eccellente in Green and Luce (Green e Luce - Capitolo 2, 1996) tratto dal soggetto in Maurice. Descrive i tipi di riscontri e spiega perché i riscontri soggettivi, testimonianze, aneddoti e resoconti personali, non sono affidabili.

Le sole testimonianze sono semplicemente troppo ambigue per costruire la base di decisioni critiche riguardo al programma di trattamento da scegliere. Le risorse ed il tempo sono troppo insufficienti da essere sprecati in trattamenti che non hanno dimostrato di essere efficaci.

Ora, abbiamo un insieme notevole di ricerche quantitative controllate sui programmi di trattamento per l’autismo, e c’è stato anche il tempo sufficiente per investigare adeguatamente gli attuali trattamenti popolari, ma la maggior parte di questi programmi non è stata analizzata. Ai difensori dei trattamenti dovrebbe essere chiesto:

1.   descrivete gli scopi esatti del trattamento, cosa si intende ottenere?

2.   descrivete esattamente come viene condotto il trattamento, non ci dovrebbero essere misteri o segreti sui metodi e le procedure usate.

3.   descrivete come gli effetti del trattamento sono stati misurati, quali dati numerici sono stati raccolti e come sono stati raccolti?

4.   mostrate i dati raccolti prima e dopo da valutatori indipendenti, imparziali;. e

5.   mostrate il proseguimento dei dati, le persone conservano i miglioramenti? Continuano a migliorare? Regrediscono?

Solamente l’analisi del comportamento applicata è in grado di rispondere in modo convincente a queste domande. Gina Green discute il caso nel capitolo successivo intitolato "Early Behavioral Intervention for Autism: What Does Research Tell Us?" (“Primo Intervento Comportamentale per l’Autismo: Cosa ci Dicono le Ricerche?) Poi, nel Capitolo 4, Tristram Smith risponde alla domanda, “Gli Altri Trattamenti Sono Efficaci?” Le sue conclusioni sono:

“Classi d’istruzione speciale non-comportamentale, terapie individuali, ed interventi biologici (esclusi maggiori tranquillanti) non sono stati confermati come trattamenti efficaci per bambini con autismo. Alcuni trattamenti, specialmente la Comunicazione Facilitata e la psicoanalisi, sono completamente nocivi e dovrebbero essere decisamente evitati. I maggiori tranquillanti offrono un alternativa al trattamento comportamentale per gestire il comportamento instabile, ma possono causare maggiori problemi collaterali e pertanto sono un’ultima risorsa piuttosto che un intervento di prima linea. Altri diversi trattamenti biologici (Prozac, Anafranil, naltrexone, e B6 con magnesio) possono essere efficaci ma richiedono un’ulteriore ricerca.

Brevemente, il trattamento comportamentale ha un supporto scientifico superiore a qualsiasi altro intervento per bambini con autismo. Di conseguenza, se è disponibile il trattamento comportamentale, o se le famiglie sono in grado di impostare il proprio programma di trattamento comportamentale, il miglior modo per iniziare ad agire può essere di concentrarsi esclusivamente a mettere in pratica il trattamento comportamentale nel miglior modo possibile, invece di cercare di integrarlo con altri trattamenti.” (Maurice, Green & Luce (Green e Luce), 1996, Pagina 56).

In una rivista appena pubblicata, [Smith T. (1999). Outcome of early intervention for children with autism. Clinical Psychology: Research and Practice, (Risultati di primo intervento per bambini con autismo. Psicologia Clinica: Ricerca e Pratica) 6, 33-49], Tris Smith ha studiato attentamente le investigazioni dei risultati accuratamente revisionati dei programmi ABA, Project TEACCH, e Colorado Health Sciences. Ha riscontrato che questi ultimi due programmi hanno mostrato pochi miglioramenti nella maggior parte dei bambini, ma molti sottogruppi possono averne beneficiato.

In contrasto, ha trovato prova convincente che i programmi ABA aumentano il comportamento adattabile e riducono il comportamento disadattato. Ha notato inoltre che questi programmi possono innalzare notevolmente il quoziente IQ e di altri test standardizzati, riducendo la necessità di assistenza speciale. Tuttavia, ci mette in guardia rimarcando che la qualità delle ricerche sul quoziente IQ,altri test, e l’inserimento a scuola non acconsentono una precisa conclusione; ma sono necessarie delle ripetizioni di queste ricerche.

VI.   Diritti dei Clienti

Un comitato di analisti del comportamento ha preparato un documento di posizione che è stato adottato dall’Associazione per l’Analisi del Comportamento. [Consultare Van Houten e all. The right to effective behavioral treatment. Journal of Applied Behavior Analysis (Il diritto del trattamento comportamentale effettivo. Giornale di Analisi del Comportamento Applicata), 1988, vol. 21, pp. 381-384. Questo documento è anche disponibile tramite l’Association for Behavior Analysis (Associazione per l’Analisi del Comportamento).]

Il documento di posizione asserisce che tutte le persone con necessità speciali hanno i seguenti diritti:

1.   Il diritto ad un ambiente terapeutico.

2.   Il diritto a servizi il cui obiettivo primario è il benessere personale.

3.   Il diritto al trattamento da parte di un analista del comportamento competente.

4.   Il diritto a programmi che insegnano abilità funzionali.

5.   Il diritto a verifica comportamentale e valutazione progressiva.

6.   Il diritto alle migliori procedure di trattamento effettive disponibili.

Il diritto al trattamento da parte di un analista del comportamento competente è elaborato come segue:

“Nel caso in cui un problema o trattamento sia complesso o possa presentare un rischio, i soggetti hanno il diritto di esigere il coinvolgimento di un analista del comportamento con dottorato, in possesso dell’esperienza di discernere, analizzare e gestire gli aspetti sottili del processo di verifica e trattamento, che spesso determinano il successo o il fallimento dell’intervento. Un analista del comportamento con dottorato ha anche la capacità, così come la responsabilità, di assicurarsi che tutti gli individui che partecipano nella distribuzione del trattamento o che forniscono l’assistenza di supporto siano istruiti nei metodi di intervento, ed accertare la competenza degli individui che si assumono l’ulteriore responsabilità del trattamento, e fornire l’assistenza di consulenze e controlli a secondo delle necessità.”

VII.   Valutazione Funzionale (pdf)

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Bibliografia

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