Jim e Megan Sumlin - Appunti di lavoro
( 7 articoli )
Traduzione a cura di Daniela A.R. Alemanno (
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Il seguente brano è tratto da un post inviato a “ME list” da Megan Sumlin (è uno pseudonimo) e viene proposto con la sua autorizzazione.
Sappiamo che nostro figlio non è “normale” solo in apparenza; inoltre sappiamo per certo che gli altri lo considerano uno dei bambini più intelligenti, più empatici e più popolari della sua classe. Dopotutto, non credo sia poi così “normale” (non c’è bisogno di dirlo: siamo MOLTO fieri di lui). Ci sono molti genitori su “ME list” i cui bambini non rientrano più nei criteri del DSM (“Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali”) ma che in classe sono considerati “normali con problemi”. Possono volerci anni per eliminare gli strascichi; noi abbiamo avuto la fortuna di superarli nel giro del primo anno.
La mole di giochi di ruolo e di Social Stories studiate nei minimi dettagli dagli insegnanti ci hanno permesso di sveltire e semplificare un processo che altrimenti sarebbe stato molto più lungo…
Lavorare in modo calcolato con i nostri bambini – usando programmi DRO (“Rinforzo differenziale di altri comportamenti”) e scomponendo le istruzioni in parti più piccole – è diventato uno stile di vita. Ad ogni modo, di sicuro ha aiutato che il nostro bimbo più piccolo, che ha 5 anni, si lasci coinvolgere ogni volta che si tratti di lavoro “artistico”. Guardando la classe del maggiore, mi chiedo se una qualsiasi delle cose su cui lavoriamo possa essere considerata un residuo dell’autismo. Sappiamo che chiunque conosca la sua storia non la vedrebbe in questo modo. Certamente trattiamo ogni cosa come se fosse un residuo, sebbene non vi sia nulla che non sia appropriato allo sviluppo di un bambino della sua età. Nel ordine naturale delle cose, se esistesse uno schema per questo e si considerasse ogni bambino della sua classe (tutti normodotati), collocandoli sulla curva dal maggiore al minore coefficiente di residuo da trattare, nostro figlio si posizionerebbe all’incirca al centro della curva, non nei pressi del punto di “maggiore”.
Ad ogni modo, abbiamo detto a nostro figlio che una volta era autistico, gli abbiamo spiegato nei dettagli cosa questo significhi, abbiamo discusso del DSM con lui, gli abbiamo fatto vedere il film Lovaas del 1987 e altri film sull’autismo (Autism – The Invisble Wall degli anni ’60 e Promises to Keep della fine dei ‘70), film di lui prima e durante la terapia, Rain Man e Risvegli; lo abbiamo persino portato a vedere Qualcosa è cambiato. Non faceva altro che ringraziarci per averlo aiutato a vincere l’autismo, si è commosso diverse volte (quello che lo ha colpito di più è il film del 1987 in cui viene mostrata Pam “adesso” e prima della terapia, poi di nuovo Pam “adesso” – ha capito che questo a lui non accadrà mai) ed è deciso a diventare uno psicologo un giorno, quando tutti sapranno applicare bene questa terapia (ogni tanto trova nuovi lavori da fare da grande, ma “psicologo” è una costante). Quando vede i filmini di sé stesso, prima ride – come noi – e poi scuote la testa avanti e indietro – come noi – con uno sguardo di puro sollievo.
Di seguito si proporrà una selezione diappunti presi in oltre due anni di (sedute) di intervento comportamentale con un bambino piccolo che, alla fine, è guarito completamente dall’autismo. Essi includono molti dei principi fondamentali dell’intervento comportamentale, oltre a migliaia di dettagli e una programmazione dettagliata, elementi necessari per aiutare un bambino a raggiungere il suo massimo potenziale. Gli appunti sono stati scritti da una coppia di genitori, Megan e Jim Sumlin (pseudonimi), i quali sono fortemente convinti che queste informazioni debbano essere messe gratuitamente a disposizione di tutti coloro che potrebbero trarne beneficio. Essi chiedono soltanto che questi appunti siano di dominio pubblico e che non siano oggetti a copyright o reclamati da chiunque possa, ora o in futuro, cercare profitto per la divulgazione degli stessi. Siate liberi di ridistribuire questo documento, ma vi preghiamo di includere l'intera prefazione.
Questi appunti sono solo una parte di un ampio programma condotto da un analista comportamentale. Ci sono altre parti dell’intero programma che non sono state incluse qui, ma che sono state necessarie per lo sviluppo e la guarigione del bambino.
Gli appunti sono specifici per un unico bambino. Usateli come una risorsa per pianificare il piano di studi di vostro figlio o del vostro studente. Ciò che funziona per un bambino non funziona per tutti. Anche se molto del materiale che trovate qui affronta problemi comuni a molti se non alla maggior parte dei bambini con disturbi dello spettro autistico, si consiglia di operare un’attenta selezione basata sulle necessità individuali, sullo stile di apprendimento e sulla personalità del bambino.
Qualche nota terminologica:
- SD sta per "stimolo discriminatorio", le istruzioni fornite al bambino.
- R è la risposta (attesa) del bambino.
- NNP ('no-no-prompt') è una tecnica specifica per la presentazione dello "SD" in cui si guida il bambino (fornendo la "R") quando risponde scorrettamente.
- T.O. corrisponde al "time out", una (breve) rimozione di tutti i rinforzi (il bambino deve stare seduto e non fare nulla). Questa tecnica è destinata a ridurre taluni comportamenti indesiderati, ma non ha alcuna sfumatura morale o emotiva, non è una punizione per "essere stato cattivo".
- Rinforzo è una ricompensa per una risposta corretta che può essere qualsiasi cosa il bambino ami: un po'di cioccolato, una piroetta, un entusiasta "Sei proprio grande!".
Un corretto rinforzo è la chiave per l'apprendimento. Molto comune in questi appunti è il
DRO, che significa "Rinforzo differenziale di altri comportamenti". In aggiunta al rinforzo per "aver dato la risposta giusta", il bambino è stato spesso lodato per aver messo in atto comportamenti appropriati spontaneamente (in luogo di indesiderabili comportamenti 'stereotipati'). Per esempio, quando gioca con le bambole, il terapeuta può dire: "Sono contento che non sbatti le bambole una contro l’altra", o come citano spesso gli appunti, "la flessibilità del DRO" –la spontaneità non incoraggiata. È richiesta molta pratica per ricordarsi di "catturare il momento in cui i bambini si comportano bene", ma è essenziale per favorire lo sviluppo di un autentico repertorio di competenze appropriate per l’ età.